‘Alle lachjes die we nu nog krijgen, absorberen we’
Sterre* is ernstig ziek en heeft niet lang meer te leven. Samen met CliniClowns Holala en Beer vierde ze haar laatste verjaardag. Haar moeder Nancy vertelt over de zware tijd en de kleine lichtpuntjes.
Ons eerste kindje overleed bij de geboorte door de zeldzame aandoening osteogenesis imperfecta, waardoor hij al zijn botten brak tijdens de bevalling. Ons tweede kindje was gelukkig gezond. En toen kwam Sterre. De eerste maanden na haar geboorte leefde ik op een roze wolk. Maar na drie maanden kreeg ze koorts en bleek ze nierbekkenontsteking te hebben.
Daarna bleef haar ontwikkeling achter. In het begin dacht ik nog: ach, dat komt vast doordat ze zo ziek is geweest, maar er kwam geen verbetering. Het enige wat ze deed was liggen, met haar eigen handjes als speelgoed. Ze hield ze in de lucht en kon er eindeloos naar kijken. Volgens de artsen moesten we er maar mee leren leven dat ze verstandelijk beperkt is. Uit verder onderzoek bleek dat ze een energiestofwisselingziekte heeft. Dat kwam hard aan. Ze zou niet ouder dan tien jaar worden, zeiden de artsen.
Altijd positief
Sterre werd weinig bespaard: epilepsie, vermoeidheid, infecties, bijna stikken, allemaal neveneffecten van de ziekte. Ze bleef er altijd positief onder. Ze functioneert als een kind van twee en praat nauwelijks, maar ze staat lachend op en gaat lachend naar bed. Als iemand huilt of boos is, gaat ze schreeuwen en met spullen gooien tot het ophoudt. We hebben haar altijd laten leven zoals ze wilde: ze hoefde helemaal niets, behalve plezier hebben. Ze leefde toch met de dood in zicht.
Toen Sterre acht jaar oud was, veranderde alles. Uit een gentest bleek dat ze een defect heeft op een gen en dat de stofwisselingsziekte dus eigenlijk een secondaire aandoening is. Hier zou ze wel oud mee kunnen worden, volgens de artsen. Daarna is ze nog een keer bijna verdronken waarbij ze elf minuten is gereanimeerd, maar verder was het de laatste jaren rustiger. Ze was minder vaak ziek. Houdt het nu dan eindelijk op met alle ellende, dachten we.
Nieuw onheil
Maar toen werd ze op een ochtend wakker met een dikke knie. Al snel werd botkanker vastgesteld, een agressieve vorm. De eerste chemo’s sloegen goed aan, maar de tumor groeide wel, dus er volgde een spoedoperatie waarbij een stuk van het bot uit haar bovenbeen eruit werd gehaald en vervangen door een prothese. In no time liep onze stoere meid weer, de artsen hadden dat nog nooit meegemaakt.
Over chemo hebben we getwijfeld: willen we dit haar aandoen? Onze twijfel was terecht, haar toch al zieke lichaam kon het niet aan. Je zag Sterre eraan onderdoor gaan. Ze kreeg uitzaaiingen in de longen. De artsen wilden haar opereren, maar wij keken naar ons meisje en wisten: nu is het genoeg. Dit gaat ze niet winnen, iedere nieuwe behandeling is weer een marteling voor haar. De fase van afscheid nemen was aangebroken.
Megagrote glimlach
Op 27 mei werd Sterre 14. Vrienden hadden als verrassing een bezoek van de CliniClowns geregeld. Ik vergeet die dag nooit meer. Er werd aangebeld: daar stonden Holala en Beer voor de deur. Sterre zag de clowns en meteen was het feest. Ze was zo zwak dat ze al snel weer op de bank ging liggen. De clowns gingen voor haar staan en zongen een vrolijk liedje. Sterre straalde. Ze deed haar vingertje omhoog en maakte een draaibeweging, de clowns draaiden een rondje om hun as. En nog een keer en nog een keer, zo had Sterre met haar vingertje de regie.
Beer ging naast haar zitten en deed net alsof hij in slaap viel. Dolle pret voor Sterre die hem natuurlijk wakker probeerde te schudden. Op dat moment begon Holala te stuntelen, ze stootte haar teen en hopste onhandig door de kamer. Nou dan heb je Sterre te pakken. Een megagrote glimlach op haar gezicht, ze kon niet ophouden met schateren. Zij verstaat de clowns zonder woorden. En omgekeerd natuurlijk, de clowns voelden zo goed aan wat Sterre leuk vindt. Voor ons was dat moment goud waard. Alle lachjes die we nog krijgen, absorberen we.
Afscheid nemen
De artsen geven haar nu nog maximaal een maand of drie, misschien moeten we over een maand al afscheid nemen. Deze situatie is killing voor ons. Ik weet al hoe het is om een kind te verliezen, maar een kind dat veertien jaar bij je is geweest… Ik ben in ieder geval dankbaar dat we op deze manier samen met de clowns nog wat mooie herinneringen hebben gemaakt.
Dit verhaal is geschreven in 2022. Inmiddels heeft ons het verdrietige bericht bereikt dat Sterre is overleden. Wij vinden het heel bijzonder dat we het verhaal, in overleg met haar ouders, mogen blijven delen.