‘Als moeder ga je tot het uiterste’

Bevalling

Zo ging ik de bevalling dus onbezonnen in. Toen Luciën geboren werd, bleek er toch een afwijking te zijn, aan beide voeten nog wel. Maar we dachten: dit komt later, we gaan eerst genieten en waarschijnlijk trekt het bij. Maar ook in zijn gezicht zagen we iets onbekends. Het syndroom van Down misschien?

Williams-Beuren

In de kraamweek had hij direct ademhalingsproblemen. De kraamhulp vertrouwde het niet en hij werd opgenomen in het ziekenhuis. Ook zijn hart werd gecheckt en de cardioloog vond en flink gat tussen zijn hartkamers. Omdat zijn neusje wat breder was en hij een spits kinnetje had, werd ons meegedeeld dat ze dachten aan het Williams-Beuren syndroom.

Bloedtest

Wij hadden geen idee wat dat was. We kwamen buiten met een labformulier voor een bloedtest om dit vermoeden te bevestigen. Er werd ons geadviseerd om niet te veel te zoeken op internet, maar wat wil je? We hadden echt geen idee wat dit syndroom inhield of wat het met onze zoon zijn levensverwachting deed. We schrokken er heel erg van. Dit hadden we niet zien aankomen en niet gewild.

Er worden in Nederland jaarlijks 10 tot 20 kinderen geboren met het Williams-Beuren syndroom en naarmate hij ouder wordt, zal blijken hoe groot zijn verstandelijke en lichamelijke achterstand zal zijn. Hij zal hopelijk thuis kunnen blijven wonen en zo niet, dan begeleid. Als het goed is gaat hij ook lopen en praten, maar hoe goed? Dat weten we nog niet.

CliniClowns

Luciën is nu 2 jaar. In de afgelopen jaren zijn we veel in ziekenhuizen geweest, omdat hij benauwd was, extra zuurstof nodig had of uiteindelijk toch een sonde kreeg omdat zijn groei achterbleef. Het plaatsen van de sonde vond hij vreselijk. Hij moest erg huilen. De verpleging ging na de ingreep de kamer uit om hem te laten kalmeren, maar hij was nog steeds overstuur.

Op dat moment kwamen de CliniClowns binnen. Ik dacht nog: is dit wel het goede moment? Maar hij was direct afgeleid, stopte met huilen en was onder de indruk van wat er gebeurde. Ze deden een spel met een balletje, Luciën keek vooral en werd er rustig van. Hij had direct door dat dit goed volk was. Ze kwamen om hem op te vrolijken. Ook wij als ouders werden er rustig van. Maar heel eerlijk: ik had natuurlijk gehoopt dat ik dit nooit zou hoeven meemaken. Ik was dan al jaren donateur van CliniClowns, dat deed ik toch echt voor ándere kinderen. Maar nu zit ik er middenin. En nu ik weet wat mijn zoon moet ondergaan, ben ik maar wat blij dat de clowns er zijn.

Broers

We hadden op een gegeven moment zoveel afspraken in het ziekenhuis dat het niet meer goed voelde om onze oudste zoon steeds ergens onder te brengen. En voor beiden is dat fijn: hij kan zijn broertje heel goed troosten en ik zorg altijd voor een leuke afsluiter na het ziekenhuis. Naar de speeltuin, een ijsje eten... We betrekken hem zoveel mogelijk waar het kan. Ze hebben echt veel aan elkaar.

Zorgen

Hoe ik me voel? Dat verschilt per dag. De ene dag goed, de andere nacht zit vol zorgen. Maar deze jongen is zo supergezellig en sociaal, dat vind ik zo mooi om te zien. Ja, ik heb een kind met een ontwikkelingsachterstand, maar deze eigenschappen horen net zo goed bij hem. Ook heb ik mezelf verbaasd. Ik kan zoveel meer dan ik ooit dacht. Als moeder ga je gewoon tot het uiterste.

Bewondering

Soms voelt het als verlies. Ik dacht altijd: twee jongens, hoe leuk, lekker dicht op elkaar. En nu is het ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Sterker nog: dat ziekenhuis is ons tweede thuis. We hadden nooit kunnen bedenken hoe zwaar het zou zijn om een kind te hebben dat zo veel zorg nodig heeft. Maar daardoor zie ik ook een andere, mooie kant van de maatschappij: zulke lieve zorgverleners, daar heb ik diepe bewondering voor, net als voor de CliniClowns. Dat zij de vaardigheid hebben kinderen op te vrolijken op zo’n pijnlijk en kwetsbaar moment, moet loodzwaar zijn. Maar wat een uitkomst voor een kind zoals dat van mij. En voor ons als ouders.