‘Als moeder stap je ongewild een rollercoaster in’
Al vanaf haar geboorte dronk Elynn slecht. Toen ze ruim vier maanden oud was, werd ze ziek. Het begin van vele opnames in het ziekenhuis. Moeder Esther vertelt over een onzekere tijd en de rust die de CliniClowns komen brengen in het ziekenhuis.
RS-virus
Elynn had koorts en haar ademhaling rochelde. Ik vertrouwde het niet en ging langs bij de huisarts, die ons met een neusspray naar huis stuurde. Toen ze de volgende dag nóg harder ging hoesten, schreef de kinderarts Elynn een puffer voor. Maar alles in mij zei dat het niet klopte. Toen ze koorts kreeg, werd ze direct opgenomen in het ziekenhuis. Ze bleek het RS-virus te hebben en belandde al gauw op de Intensive Care. Na vijf dagen knapte ze op, helemaal volgens het (RS-)boekje.
Met een sonde naar huis
Na twee weken moeizaam drinken thuis, kreeg Elynn een sonde om voldoende voeding binnen te krijgen. Een paar dagen nadat we de sonde volledig hadden afgebouwd, haalde ik een heel ziek meisje uit bed. Koorts, moeilijk adem kunnen halen… Daar gingen we: terug naar het ziekenhuis en de hele riedel begon weer van voor af aan.
Ineens werd er ook aan andere scenario’s gedacht, zoals taaislijmziekte. Na onderzoek bleek dat ze een verslapping van het strottenhoofd had: haar luchtpijp sloot af bij het ademen en bij een verkoudheid werd dat erger. Ze ging onder het mes en we hoopten dat ze nu kon herstellen en beter zou gaan eten en drinken.
Uitputtingsslag
Dat gebeurde niet. Ze bleef zich verslikken en bleef afhankelijk van haar sonde. En wij bleven terugkomen in het ziekenhuis voor zuurstof. Het was een uitputtingsslag voor zowel Elynn als voor ons. Na een ‘slikvideo’ bleek Elynns strottenklepje niet te werken, waardoor ze vanaf nu al haar voeding via de sonde binnenkrijgt. Dat buisje zorgt voor veel infecties en daardoor ligt ze regelmatig in het ziekenhuis.
CliniClowns
Tijdens elke ziekenhuisopname zien we de CliniClowns. Een uitkomst kan ik wel zeggen, zeker op de momenten dat Elynn verdrietig is en wij haar de afleiding niet meer kunnen bieden. Dan klaart ze weer op en zie ik een glimlach op haar gezicht. Niemand hoeft op zo’n moment iets van haar, alles mag.
Ik moet er constant zijn
Als moeder stap je ongewild zo’n rollercoaster in. Dat is zeker niet altijd makkelijk. Ook niet voor de oudere zus van Elynn, die zowel haar zusje als moeder moet missen. Het is een hele gekke gewaarwording dat je als gezin niet samen kan zijn en dat maakt een opname nog zwaarder. Door alle zorgen en onrust slaap ik slecht. Zeker tijdens ziekenhuisopnames vind ik het zwaar. Ik moet er constant zijn. Ik kan niet even weg uit het ziekenhuis, Elynn rekent op me.
Rust
In alle onvoorspelbaarheid en hectiek van ziekenhuisopnames brengen de CliniClowns ontspanning, plezier en vastigheid. Als ouder kun je je kind niet altijd bieden wat je kind nodig heeft, je zit er zelf ook wel eens doorheen. Maar we weten nu: de CliniClowns zijn er op die momenten ook. Dat geeft ons rust.
Elynns ontstekingen zijn momenteel onder controle. Er zijn nog steeds zorgen, maar het gaat stabieler. We weten nog niet wat de toekomst brengt, of ze ooit zelf zou kunnen eten en drinken. Dit is even wat het is.