‘Als moeder wil je je kind beschermen’

De onbekende afwijking en beperking van Olivia hebben als gevolg dat haar gedragsproblematiek steeds erger wordt. Madelon vertelt: “Ze is nog maar vier, maar haar zorgvraag is zo heftig dat zij de helft van de week in een logeerhuis is. Als ouder van een kind met een afwijking en beperking weet je dat dit een keer gaat gebeuren. Bij ons is het alleen zo snel gegaan, ze is nog zo jong, dat we niet de tijd hebben gehad om eraan te wennen.”

Eerste opname

“Het leven van Olivia begon met een hartoperatie en ziekenhuisopname van tachtig dagen. Wij waren elke dag bij haar. Als baby was het mogelijk om contact met haar te krijgen en dat is ook wat de CliniClowns toen al lieten zien. Zij zongen liedjes en Olivia volgde ze met haar ogen en hoofdje.”

Longontsteking

Olivia was nog geen één toen zij een heftige longontsteking kreeg. “Ze was enorm ziek en lag twee weken aan de beademing. Er werd ons verteld dat het niet zeker was of ze het zou gaan halen. Op dat moment waren de CliniClowns er ook, natuurlijk voor de kinderen, maar clown Moes zal ik niet vergeten. Ik zat al een paar dagen vol spanning. Hij speelde een simpel liedje en al mijn emoties kwamen los. Voor mij als moeder was dat zo waardevol.”

Pijn en onmacht

“Na die eerste heftige tijd dachten we meer rust te vinden in het leven met Olivia. We gingen met haar op reis, onze passie, en dat ging heel goed. Toen ze twee jaar werd bleek haar luchtpijp vernauwd te zijn en werd ze daaraan geopereerd. Dat was de periode waarin de automutilatie begon. Enorm pijnlijk om te zien als ouder, want je kind doet zichzelf pijn uit onmacht. Ze bonkt bijvoorbeeld met haar hoofd tegen een betonnen vloer of de hoek van een muur. Sinds haar tweede gaat het bergafwaarts met haar gedragsproblematiek en passen we ons continue aan naar wat zij aankan. Het zorgt ervoor dat je haar en je gezin moet gaan beschermen.”

Een straaltje zon

“Sinds mei 2019 draag Olivia een helmpje. Na elke onverwachte situatie, zoals een ziekenhuisopname, verergert de automutilatie en verslechtert haar vermogen om prikkels te verwerken. In april dit jaar moest Olivia worden opgenomen doordat ze benauwd was en zuurstof nodig had. De opname bracht weer zoveel prikkels met zich mee dat ik bang was dat ze in een delier raakte. Dat is eerder gebeurd. Toen de clowns op bezoek kwamen gebeurde er iets moois. Het lukte ze om haar heel even eruit te krijgen, ik zag twintig seconde lang mijn eigen kind, ze was er nog. Daardoor wist ik dat het goed was en het stelde me gerust. Ik heb de clowns keihard zien werken om bij haar te komen. Ze hebben haar zo voorzichtig en met veel geduld benaderd. Het is ze gelukt.”

De toekomst

​“Na de laatste opname is Olivia in automutilatie blijven hangen, deed zichzelf voortdurend pijn en krijste het dan uit. Mijn moederhart wilde natuurlijk iets anders, maar ze is toen een periode naar een logeerhuis gegaan. Ze heeft twee dagen in een prikkelarme kamer gelegen en kon zelfs geen zorgmedewerker verdragen die even kwam kijken. Inmiddels zijn we in gesprek met het landelijk centrum Hondsberg en wordt duidelijk dat Olivia, met haar vier jaar, opgenomen kan worden. En dan heb ik het niet over een aantal weken, maar voor een tot twee jaar. Deze uitkomst is heftig, we bleven hopen op een enigszins normale situatie waarin ze thuis kon blijven wonen. Het is nog maar de vraag of dat ooit nog kan. De zorgvraag van Olivia is zo intensief, dat ik me weleens gevangen voel in ons leven. Ik wil haar en onszelf alle rust bieden.”

Hoop

“Olivia gaat een geïnstitutionaliseerd leven tegemoet. Voor corona kwamen dezelfde CliniClowns langs in haar logeerhuis als in het ziekenhuis. Ik hoop dat de clowns een lijntje mogen houden met het leven van Olivia, dat ze af en toe een moment van contact met haar kunnen hebben. Zij zijn een belangrijk onderdeel van ons leven waarbij we de echte Olivia weer even mogen zien.”