Bij de CliniClowns voelt Nova zich nooit verkeerd begrepen

“Toen Nova werd geboren, wisten we meteen dat er iets aan de hand was. Het was een zware bevalling, ze had een moeilijke start. Ze kreeg een hersenbloeding, in het begin dachten de artsen dat alles daardoor kwam, maar we voelden dat er meer niet klopte. Maar wat? Later kreeg ze iets aan haar evenwichtsorgaan, viel ze zomaar om. De kinderarts vertrouwde het niet, ‘ga maar naar het UMC Groningen’, zei hij. Daar bleek dat ze het zeldzame Sotos syndroom heeft. Kinderen met dit syndroom hebben allerlei klachten, moeite met leren, ze lopen vaak achter met bewegen en praten. Het is vrij onbekend, ik moet artsen nog steeds vaak uitleggen wat het is.

Verkocht

Nova was een jaar of zes toen ze voor het eerst kennismaakte met CliniClowns bij een theatervoorstelling. Vooraf kregen we een cd met de liedjes opgestuurd. Nova is gek op muziek, dus tijdens de voorstelling kon ze alles al meezingen. Ons hele gezin was verkocht, de sfeer, hoe de clowns met kinderen omgaan, alles klopte. Na die voorstelling bleef Nova die cd nog eindeloos draaien. Daarna zijn we nog twee keer bij het CliniClowns College geweest, de aandacht die ze daar kreeg was geweldig.

Begrepen

Later kwam gelukkig de CliniClowns App. Nova vond het meteen geweldig. Sindsdien zit ze er elke dag op. Ze videobelt zo vaak het kan met de clowns. Met Tup speelt ze galgje, tegen Soest hangt ze hele verhalen op, ze zingt met Dikkie. CliniClown Tino mocht ze zelfs een keer assisteren bij een uitzending van Clowns FM. De clowns kennen haar allemaal, maar vooral met Soest heeft ze een band. ‘Hij begrijpt mij’, zei ze laatst tegen me. En zo voelt dat voor haar ook echt.

Prikkelgevoelig

Nova werd op haar achtste ook gediagnosticeerd met autisme. Cognitief zit ze nu op een leeftijd van 12 of 13, sociaal emotioneel ergens tussen de 2 en 6 jaar.  Ze heeft veel duidelijkheid nodig. Je moet altijd zeggen wat je doet en doen wat je zegt, anders raakt ze uit balans. Als ze goed in haar vel zit kan ze vrolijk en grappig zijn, maar ze is erg prikkelgevoelig.

Ze stoort zich aan kleine dingen en wordt snel boos. Dan gaat ze grommen en mopperen, alles en iedereen krijgt de schuld. Ze heeft er zelf veel moeite mee en werkt er ook hard aan met psychomotorische therapie. Als wij merken dat ze uit haar doen is, gaan we meteen met haar zitten: ‘Wat is er aan de hand, wat zit je dwars?’ Omdat ze zo maar kan omslaan, zijn we altijd alert. Soms is dat best pittig. 

Lekker duidelijk

Bij de CliniClowns voelt ze zich nooit verkeerd begrepen en wordt ze nooit boos. Omdat ze zo lekker duidelijk zijn, denk ik. Ze houden zich aan afspraken. Als Soest zegt dat hij haar zal bellen in zijn show op de app, dan doet hij dat. We hebben sinds kort een puppy. Soest onthoudt zoiets. ‘Hoe is het met Marli?’, vraagt hij als hij haar weer ziet. Hij komt altijd terug op dingen die ze heeft verteld. Dat vind ik zo knap.

Onverdeelde aandacht

Nova is soms jaloers op haar jongere zus. Zij heeft vrienden, stapt op de fiets om iets leuks te gaan doen, soms komen haar vrienden bij ons thuis. Dat kan Nova allemaal niet. Zij vindt niet makkelijk aansluiting. Bij de CliniClowns wel. Zij zijn haar vrienden. Voor ons als ouders is het heerlijk om te zien hoe gelukkig en blij Nova wordt van de onverdeelde aandacht die ze een paar keer per week krijgt. Dit is echt van haar alleen.”