‘CliniClown Bes sleepte Anouk door de moeilijkste momenten heen’
Nu Anouk* clown Bes niet meer in het ziekenhuis tegenkomt, is de CliniClowns App een uitkomst. Zo houden ze digitaal toch contact. “Anouk beschouwt Bes als een goede vriendin.”
Toen de 4-jarige Anouk de CliniClowns voor het eerst zag, deed ze haar ogen dicht en sloot zich af. Ze vond het te spannend. Dat duurde een tijdje, maar langzaam ontdooide ze, vertelt haar moeder Daniëlle. “Als de clowns van een afstandje in de deuropening speelden, durfde ze wel te kijken.” Dat ging nog makkelijker toen CliniClown Bes in beeld kwam. “Haar mondharmonica brak het ijs. Bes kon zo contact maken en Anouk had vrijwel meteen een zwak voor haar. Door haar rustige benadering vertrouwde Anouk haar op slag. Als ze haar mondharmonica hoorde, zag je haar ogen oplichten.”
Vertrouwd
Willemien Pasmans (Bes) herinnert zich dat terughoudende kleutertje nog goed. “Omdat ik wekelijks in het ziekenhuis kwam, groeide onze band. Ook als ze alleen op controle kwam, zochten we elkaar altijd even op. Inmiddels kennen we elkaar al zo’n vijftien jaar, ik speelde zelfs bij haar op school. Het contact voelt vertrouwd.”
Spiercellen
Anouk is zwaar beperkt. Ze wordt 24 uur per dag beademd en communiceert met behulp van een spraakcomputer. De ziekte van Pompe, een zeldzame erfelijke spierziekte, maakt dat suikers in haar lichaam niet worden afgebroken. Daardoor sterven de spiercellen af. Haar ouders signaleerden dat hun drie maanden oude baby amper ontwikkeling vertoonde. Niet lang daarna kwam de heftige diagnose. Anouk lag vaak en lang in het ziekenhuis. Ze krijgt nu tweewekelijks een infuus om het ziekteproces te remmen. Helaas was er al te veel onherstelbare schade aangericht in haar lichaam voordat dit medicijn op de markt kwam.
CliniClowns App
Omdat Anouk van ziekenhuis wisselde, ziet ze Bes tegenwoordig alleen nog op de CliniClowns App. “Zo fijn dat ze kan inbellen als ze daar behoefte aan heeft”, vertelt Daniëlle. “Zeker in coronatijd is dat belangrijk.” Anouk beschouwt Bes als een goede vriendin, vertelt ze via haar spraakcomputer. Haar moeder vult aan: “Bes ziet wie Anouk echt is. Ze sleepte mijn dochter door moeilijke momenten. Na zware operaties of als ze zich ziek voelde door het infuus, was Bes het lichtpuntje.” Willemien: “Het is altijd fijn Anouk weer te zien. Als je elkaar al zo lang kent, is er altijd wel iets te vinden om het leuk met elkaar te maken. De beperking doet er dan niet toe.”
Thuisbezoek
Omdat Anouk door corona al zo lang binnen zit, verraste Bes haar onlangs met een thuisbezoek. “Het werd een groot feest”, lacht Willemien. Daniëlle: “Anouk zag in de agenda dat er iemand zou komen. Toen begon ze te raden. Ineens vroeg ze: is het Bes?” Bes speelde een tijdje voor het kamerraam van Anouk, naar binnen klimmen wilde maar niet lukken. Daarna was het tijd voor muziek met – natuurlijk – de mondharmonica. Daniëlle: “De tijd vloog om. Het knappe van Bes is dat ze het spel klein houdt, dat is juist wat Anouk zo leuk vindt.” Anouk: “Het was superleuk.”
*In april dit jaar bereikte ons het verdrietige nieuws dat Anouk is overleden. Willemien (Bes) is bij haar uitvaart geweest. Anouks zus Marit maakte speciaal voor de uitvaart donatieboxen, om geld op te halen voor CliniClowns. We zijn haar enorm dankbaar voor dit prachtige gebaar.