‘De CliniClowns leidden me even af van dat ik ziek was’
Pien (19) heeft een moderne variant van Hashimoto, een auto-immuun ziekte die ervoor zorgt dat het afweersysteem antistoffen aanmaakt tegen de schildklier. Met vergaande gevolgen voor Pien. Ze vertelt over deze tijd en wat de bezoeken van de CliniClowns voor haar betekenden.
“Ik merkte voor het eerst dat er echt iets aan de hand was met me, toen ik de avondvierdaagse liep in groep 6. Ik kon niet meer rechtop of zelfstandig lopen en had ondersteuning van mijn vader nodig. Mijn vader probeerde me aan te moedigen om zelf te lopen, maar dit lukte gewoon niet. Wat ook opvallend was, was dat ik in die tijd heel erg was afgevallen. Dat baarde ons ook zorgen.
Van kwaad tot erger
Geleidelijk werden de klachten erger. Alles hield er gewoon mee op, of trilde ontzettend. Op het ergste punt kon ik niet eens meer praten, mijn hoofd niet meer rechthouden, of normaal eten. We waren één keer naar de huisarts geweest, omdat mijn moeder zeker wist dat dit iets moest zijn en niet zomaar even gebeurde. In plaats van mijn vaste dokter was er een tijdelijke vervanger. Hij zei dat dit veroorzaakt werd door een tik. Dat vond ik belachelijk, want als het een tik zou zijn geweest, dan zou elke keer hetzelfde gebeuren en bij mij gebeurde er elke keer iets anders.
Ziekenhuis
Uiteindelijk maakten mijn ouders en ik de keuze om naar de spoedeisende hulp te gaan.. Na wat testen werd ik vrijwel meteen doorverwezen naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen, omdat ze daar meer wisten over potentiële ziektes of aandoeningen die ik zou kunnen hebben.
Hashimoto
Het Radboud werkte een lange lijst af van ziektes die het zouden kunnen zijn. Uiteindelijk kreeg ik te horen dat de oorzaak van mijn klachten een moderne variant van Hashimoto met een aantal chorea trekjes was, wat de trillingen verklaarde. Een combinatie die heel erg zeldzaam is. Ik moest na de diagnose regelmatig aan het infuus, waar ik altijd heel erg ziek van werd en voor thuisbleef van school.
Beschermingsinstinct
Tijdens deze periode voelde ik geen emotie. Ik denk dat ik uit beschermingsinstinct mijn gevoel heb uitgezet en vol het proces in ben gegaan. Op dat moment dacht ik voornamelijk: ’Dit is gewoon mijn leven nu’. Ik kan me ook weinig specifieke dingen herinneren van alle ziekenhuisbezoeken en onderzoeken, het is één grote blur.
CliniClowns
Wat ik wel herinner zijn van de vele bezoeken in het ziekenhuis zijn de bezoeken van de CliniClowns. Eén van mijn favoriete momenten was redelijk aan het begin van mijn ziekenhuisperiode. CliniClowns Pom en Biba vroegen of ze binnen mochten komen. Ze vroegen het aan mij en niet aan mijn moeder. Dat vond ik zo fijn! Ik voelde me even gewoon een meisje van 11 en niet die jonge patiënt waarover druk gepraat werd. Biba was helemaal weg van mijn moeders tas, hilarisch! Ze ging constant door ook. Ik kan me nog herinneren dat ze zei; “Oh, mijn God, wat een mooie tas! Nou, deze tas wil ik wel hoor!” Beide clowns waren de tas uitbundig aan het bekijken en aan het passen, alsof ze aan het shoppen waren. Ik vond dat ontzettend leuk.
Ik heb ook op mijn 14e verjaardag in het ziekenhuis gelegen. Pom en Biba kwamen toen zingend binnen, één van de twee had een ukelele bij zich. Ik snapte toen niet hoe ze het wisten, maar ze hadden het meteen over mijn verjaardag en zongen een verjaardagsliedje. Ze hadden ook een kaartje voor me geschreven en kwamen deze persoonlijk brengen, wat ik echt heel lief vond.
Dankbaar
De CliniClowns maakte er altijd iets leuks van. Dat leidde me even af van het ziekenhuis en dat ik ziek was. Nu dat het goed met me gaat en ik alleen nog maar een hele kleine dosering van de medicijnen krijg, kijk ik met een ontzettend positief gevoel terug op de momenten dat de CliniClowns er waren. Ik ben blij dat ze er zijn en hoop dat ze het fijne gevoel dat ze mij gaven nog vele andere kinderen kunnen geven.”