‘De clowns maken een sombere dag goed’
Toen Marly (9) werd geboren, leek er niets aan de hand. Ze oogde als een gezonde baby. Maar na anderhalf jaar begonnen haar ouders zich zorgen te maken. Vader Roy vertelt over de afgelopen jaren en het bijzondere contact dat ontstond tussen Marly en CliniClown Miep.
“Marly wilde maar niet zitten, kroop niet, rolde niet. De huisarts stuurde ons door, en zo kwamen we in het ziekenhuis terecht. Eerst bloedonderzoeken, toen een DNA-test. Uiteindelijk kregen we de diagnose: BPAN, een zeldzame genetische afwijking. In Nederland zijn er misschien acht of negen kinderen met deze aandoening. De artsen kunnen niet voorspellen hoe haar ontwikkeling zal verlopen of hoe oud ze zal worden.
Gestopt met werken
Je voelt als ouder natuurlijk al dat er iets niet pluis is. Toch verandert zo’n naam op papier in de praktijk weinig. Marly kon nog steeds niet lopen, niet praten. Ze ontwikkelde zich nauwelijks. Nu, op haar achtste is haar cognitieve leeftijd vastgesteld op die van een kind van één. Ze is incontinent en volledig afhankelijk van onze zorg. Mijn vrouw Nathalie is vorig jaar gestopt met werken om voor haar te zorgen. Ik ben zelf minder gaan werken, want we misten de tijd samen.
Leven van dag tot dag
Marly kan niet met andere kinderen spelen, niet zelf eten, niet aangeven wat ze wil. Maar we proberen gewoon te genieten van wat wel kan. Omdat ze geen leerplicht heeft, gaan we twee keer per jaar op vakantie. Dat is fijn voor ons allemaal. We kijken niet te ver vooruit. De kinderarts weet misschien wat ons te wachten staat, maar ik hoef het niet te horen. Ik wil niet aftellen, zo werkt het voor mij niet.
Een lach van oor tot oor
Als Marly zich niet lekker voelt, stopt ze met eten en drinken. Na een paar dagen moeten we dan naar het ziekenhuis voor een sonde. Dat zijn zware momenten. Maar juist daar gebeurt ook iets bijzonders: de CliniClowns komen langs. En Miep is haar favoriet. Want Miep snapt Marly. Ze weet dat ze niet kan praten en niet goed kan bewegen, dus ze past zich aan. Ze beweegt een beetje, maakt gekke geluidjes, zingt een liedje. En dan zie je Marly helemaal opbloeien. Soms staart ze de hele dag voor zich uit, maar als Miep binnenkomt, lacht ze van oor tot oor. Dat is zo mooi om te zien.
Een lach op moeilijke dagen
Ik zie wat de CliniClowns doen met Marly, maar ook met ons. Je zit daar als ouder de hele dag. Je kind kan niet zelf spelen of tv kijken, dus je bent er 24/7 mee bezig. Maar zodra die clowns binnenkomen, verandert de sfeer. We zaten ooit in Villa Pardoes, zelfs daar kwamen ze langs. Mijn vrouw kreeg gewoon de slappe lach. Dat is zo knap aan de clowns: ze zorgen ervoor dat zelfs op de moeilijkste dagen iemand lacht. Ze maken een sombere dag goed.”