‘De clowns mogen bij ons echt altijd binnenkomen’
De eerste keer dat Benthe CliniClowns Tip en Pom zag, was ze een beetje opstandig na alweer zo’n vervelende ziekenhuisopname. Benthe heeft geen galblaas of galwegen, daardoor heeft ze al een paar keer een ernstige leverontsteking gehad. Ze is dan echt heel erg ziek en moet dan zeker twee weken in het ziekenhuis liggen. Die bewuste dag in het Radboudumc in Nijmegen had ze er even genoeg van.
Moeder Maaike: “Ze wilde helemaal niks en reageerde ook niet toen de clowns binnenkwamen. De clowns speelden toen heel omzichtig, op afstand. ‘Sssst, niets zeggen’, zeiden ze steeds maar, omdat Benthe geen zin had om te praten. Benthe negeerde hen, maar stiekem zag je haar toch glimlachen achter haar haar. En de rest van de dag was het de hele tijd: ‘ssst, niks zeggen’ tegen iedereen! Zo mooi!”
Bij de clowns is Benthe de baas
Inmiddels heeft Benthe alweer 1,5 jaar lang geen complicaties meer gehad. Het gaat gelukkig nu goed met haar ondanks dat haar lever wel achteruit gaat. "Dat zien we elke keer met de controle", vertelt haar moeder. Benthe’s galblaas en galwegen zijn meteen na haar geboorte gaan ontsteken en verschrompelden. Toen ze vijf weken oud was, werden die in een vijf uur durende operatie verwijderd. Vanuit de dunne darm is toen een verbinding gemaakt naar de lever, zodat de gal vanuit de lever wel kon worden afgevoerd. Ondanks de medicijnen, raakte haar lever steeds opnieuw ontstoken. Uiteindelijk zal de kleine Benthe een transplantatie nodig hebben.
Maaike: “De onzekerheid is erg lastig. De ziekte heeft dan ook behoorlijke impact op ons gezin. Gelukkig gaat ze gewoon naar school en ontwikkelt ze zich normaal. Benthe is een slimme, pittige meid die precies weet wat ze wel en niet wil. Ze doet het goed in het ziekenhuis, al is ze, zeker nu ze ouder wordt, soms verdrietig. Dan vraagt ze: waarom ben ik ziek?”
In het ziekenhuis zorgen de CliniClowns gelukkig voor vrolijke momentjes, vertelt Maaike. “Iedereen wil daar wat van haar. Maar de clowns komen geen bloed prikken, hoeven haar pols niet te voelen of vervelende controles te doen, zij komen spélen. Bij de clowns is Benthe de baas. Ze sluiten aan bij hoe ze zich voelt, en wat zij op dat moment aan het doen is. De clowns volgen haar met hun spel. Dan is het haar ding, haar spel.”
Maaike lacht. “De clowns mogen in het ziekenhuis altijd binnenkomen. Het is voor ons ook fijn om te zien dat ons meisje opvrolijkt, dat ze weer even gewoon kind is en plezier heeft. Zoiets kleins heeft zoveel impact!”