‘De clowns pakken zijn handje zodat hij ze kan voelen’

Sky is ons eerste kind, het duurde drie jaar geduurd voor ik zwanger was. Ik wist uit mijn omgeving dat een gezond kindje niet vanzelfsprekend is, maar alle echo’s waren goed. Na de bevalling waren er opstartproblemen, tenminste, dat dacht ik. Ik had helemaal niet door dat er weleens meer aan de hand kon zijn. De oogleden van Sky waren wat dikker en op dag drie zei de oogarts: “Ga er maar vanuit dat je kind blind is. Dat gaat vaak gepaard met een syndroom.” Ik donderde van die roze wolk af en dacht alleen maar: wat nu?

Zeldzaam

Beetje voor beetje kwamen we erachter wat er allemaal met hem aan de hand was. Zijn schouders en armen bleken afwijkend, hij had op een gegeven moment een waterhoofd waar hij aan geopereerd moest worden. Met anderhalf jaar vertelde de klinisch geneticus dat hij een genafwijking had. Een zeer zeldzame, op dat moment hadden zeven andere mensen in de wereld het ook. Er is heel weinig over bekend. We dachten: we zien wel waar het schip strandt, we weten het gewoon niet.

Muziekei

We zijn in de eerste twee jaar van zijn leven heel vaak in het ziekenhuis geweest, waren vaak maar een week thuis en dan konden we weer terug. We deden de standaardtesten vaak zelf al thuis, we wisten toch al wat er ging gebeuren. Het was echt een rollercoaster, we werden geleefd. In die tijd hebben we ook vaak de CliniClowns gezien. Ze hadden toen zo’n muziekei, daar werd Sky helemaal rustig van.

Aanraken

Als de clowns de kamer binnenkomen tasten ze heel snel af. Ze kijken mij aan, ze kijken naar Sky. Dat doen ze heel goed. Ze vragen bijvoorbeeld ook of ze hem mogen aanraken, om contact te maken. En gaan dan helemaal in hun rol. Ik krijg dan een lach op m’n gezicht van Sky, hij vindt het zo leuk. Ik vergeet alle zorgen dan helemaal.

Speelveldjes

Ik ben door een levend rouwproces gegaan. Als mensen dat zo noemden, werd ik heel erg boos. Het klinkt zo beladen. Maar het is wel waar. Tijdens de zwangerschap had ik een ideaalbeeld: hoekhuis, drie speelveldjes in de buurt, school vlakbij. Toen Sky er eenmaal was en duidelijk werd wat er aan de hand was, viel dat allemaal weg. Hij zal nooit gaan spelen hier op die veldjes. Hij zal nooit naar die school gaan. We hebben ons hele beeld van ons ideale gezinsleven bij moeten stellen.

Gezicht

Laatst zagen we de clowns nog in het Sophia Kinderziekenhuis. Het is heel apart want Sky’s ogen zitten vaak dicht en hij kan niet echt praten. Maar hij kan precies horen of er een arts of een CliniClown de kamer binnenkomt. Dat zie ik aan zijn gezicht, de spiertjes rond z’n ogen die aanspannen en aan zijn grijns als hij weet dat het de clowns zijn. Hij stopt met alles waar hij mee bezig is en luistert aandachtig naar wat er gaat gebeuren.

Emotioneel

De clowns komen dicht bij hem en pakken zijn handje zodat hij aan ze kan voelen. Sky mag ook instrumenten vasthouden en het spel met ze meebeleven. Nu ik erover vertel word ik emotioneel, het raakt me echt dat ze hem zo kunnen laten ontspannen. Dat dat mogelijk is, ondanks zijn beperking. De CliniClowns zijn echt een lichtpuntje. We voeren altijd zwaarbeladen gesprekken in het ziekenhuis. Maar zodra zij langskomen toveren ze een lach op onze gezichten. Ze nemen onze zorgen weg, dat raakt me enorm.