‘De clowns spelen een grote rol in Teuns leven’

“Ik heb twee kinderen: Pip van 9 en Teun van 7. Ze hebben beiden een metabole stofwisselingsziekte, genaamd CLN2. De ziekte houdt in dat de hersenfunctie afneemt. Alles wat fysiek en cognitief wordt opgenomen, wordt ook weer afgebroken. Ze worden één keer per twee weken hiervoor behandeld in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Tijdens de behandeling worden er gedurende dag enzymen via hun rickham in het hoofdje gespoten die cellen opruimen en het ziektebeeld vertragen.

Alles uit het leven halen

Teun is nu ruim vijf jaar geleden gediagnosticeerd met deze ziekte. Hij leert eigenlijk elke dag om er mee te leven. Hij wordt er vooral erg verdrietig van en op sommige dagen heeft hij het moeilijk met het feit hij dit heeft. Sinds kort is hij blind geworden. Dit was voor hem erg moeilijk. Ondanks dat genieten wij ontzettend van alles en halen we alles uit het leven. Kleine momenten worden groots beleefd, de clowns spelen daar ook een grote rol bij.

Contact

Het eerste contact met de clowns was vrij snel aan het begin van de diagnose. Vijf jaar geleden ontmoette Teun de clowns voor het eerst in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Teun was toen nog maar twee jaar en wist nog niet zo goed wie de clowns waren of wat ze kwamen doen.

Invloed

Sinds vorig jaar zijn de clowns een grotere rol gaan spelen in zijn leven. Teun kreeg namelijk moeite met het aanprikken. Tijdens het proces van het prikken houden de CliniClowns hem op de been. Ze leidden hem af en zorgden ervoor dat het dragelijker voor hem werd. Ook was hij een langere tijd slechtziend en is hij sinds een jaar blind geworden. Dit had een grote impact op hem, voornamelijk ook omdat hij van school is gewisseld. Hij zit nu op het Bartiméus in Doorn.

Aanvoelen

Het zijn altijd dezelfde clowns die langskomen; Pief, Siep en Bes. Het mooie is dat ze de sfeer heel goed kunnen aanvoelen en daar ook naar handelen. Hierdoor is Teun na het bezoek altijd een stuk vrolijker dan daarvoor. Dat zijn wel momenten die je het meeste bijblijven.

Houvast

Tegenwoordig gaat Teun elke week naar de slaapdokter, anesthesist, om geprikt te worden. Een moeilijk proces voor hem, waar hij ook elke keer weer tegenop ziet. Maar hij weet dat 's middags, nadat hij uit zijn narcose is en gegeten heeft, de CliniClowns komen. Dit geeft hem houvast op de dag.

Geluksmoment

Het is voor ons als ouders erg fijn om je kind zo'n geluksmoment te zien hebben. Het is voor ons ook moeilijk om je kind daar te zien liggen en je weet dat, naast er voor hem te zijn, je de pijn niet weg kan nemen. De clowns zorgen ervoor dat hij dit even vergeet. Hierdoor zie je Teun genieten. Pip en Teun liggen op dezelfde kamer als we in het ziekenhuis zijn. Ze liggen daar met dezelfde ziekte en behandeling, maar ondergaan deze allebei erg verschillend. Pip zit in haar eigen wereldje, met haar koptelefoon op en kijkt naar een filmpje. Terwijl Teun juist geniet van de afleiding van de clowns en het leuk vindt om te luisteren en mee te doen met de liedjes.

Afstemming

Elke keer als hij in het ziekenhuis ligt komen de clowns langs. De ene keer houden ze het rustig, als Teun bijvoorbeeld nog last heeft van de narcose. Ze zingen dan wel liedjes en doen dansjes, maar allemaal op een rustig tempo. Weer een andere keer, als hij goed wakker is, bouwen ze er één groot feest van. Met meer up-tempo liedjes en rolt hij bijna met bed en al heen en weer. Ze letten heel goed op de behoefte van Teun en houden hier rekening mee in hun spel.

Verjaardagsfeestje

Een moment wat veel impact op mij heeft gemaakt is nog vrij recent. Teun was jarig en werd zeven jaar. Hij vierde zijn verjaardag op school en voor zijn feestje wilde hij graag dat zijn clowns zouden komen. Siep, Bes en Pief zijn toen vanuit Rotterdam gekomen naar zijn school om zijn feestje te vieren. Het werd meteen een groot feest, waarbij de school op zijn kop werd gezet. Wat ook mooi was om te zien, was hoe trots Teun was dat hij de clowns kende en ze helemaal hiernaartoe gekomen waren voor hem. Wij zijn ontzettend blij met de CliniClowns. Het is zo bijzonder wat zij doen en hoe dat invloed heeft op je kind.”