‘De clowns zagen haar niet als een ziek kind’

“Toen Isis geboren werd, leek ze kerngezond. Plotseling werd ze met zes maanden erg ziek. De oorzaak hiervan is nooit gevonden, maar dit heeft er wel voor gezorgd dat ze een verstandelijke en lichamelijke ontwikkelingsachterstand heeft. Ook heeft ze moeilijk instelbare epilepsie en een zeldzame stofwisselingsziekte. Dit heeft ons leven compleet veranderd.

Verandering op de dag

Het was een van de vele dagen in 2008 die we doorbrachten in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. We hadden een kamer achter op de gang gekregen, omdat het al snel duidelijk was dat we hier lang zouden zijn. Ineens veranderde de energie in de kamer, er kwamen namelijk twee CliniClowns langs. Bes en Siep veranderden de sfeer in de kamer compleet, ze brachten een onderbreking op de dag. Isis voelde zich echt even het stralende middelpunt, dat was zo fijn om te zien. De clowns zagen haar gewoon als een lief meisje, niet als een ziek kind. Dat deed mij ook erg goed, dat ze gewoon op haar inspeelden en niet op de reden dat we hier waren. Ik zag haar weer even zoals ik haar kende.

Haar lach

Het klinkt cliché, maar het moment dat mij het meest is bijgebleven, is de lach op Isis haar gezicht. Je kunt je voorstellen dat je als kind niet zo vrolijk bent als je ineens lang in het ziekenhuis moet blijven. We probeerden van alles om haar af te leiden, maar uiteindelijk weet je het als ouder ook niet meer. Toen de CliniClowns binnenkwamen, wisten zij contact met haar te maken op een manier die niemand anders kon. Het was zo simpel en klein, maar zo effectief. Haar lach deed de hele kamer stralen.

Positieve invloed

Toen we na een lange periode in het ziekenhuis weer thuis waren, vonden we het jammer dat de CliniClowns niet meer langs konden komen. We misten de magie die de kamer vulde, als zij er waren. Een paar jaar later was er een mogelijkheid om de CliniClowns App te installeren. Dit leek ons een goed idee, omdat Isis zo toch in contact kon blijven met de clowns en sociale interactie kon hebben gedurende de dag.

Donkere periode

Toen Isis naar het voortgezet special onderwijs ging, hoopten we dat ze gewoon kind kon zijn en de leuke dingen kon ontdekken die je op die leeftijd hoort te doen. De eerste twee jaar gingen prima, ondanks de coronaperiode. Maar toen de school weer volledig openging, ging het toch iets minder met haar. Dit was voor ons als ouders erg moeilijk om te zien, je gunt je kind gewoon een leuke kindertijd en dat werd haar steeds afgenomen. Vanaf dat moment is de CliniClowns App een veel grotere rol gaan spelen in ons leven en zeker in dat van haar. De clowns hebben haar door deze periode heen geholpen.

Een hele lijst

Doordat de CliniClowns haar zo opvrolijken, zit ze bijna iedere dag op de app. Ze videobelt dan ook met veel verschillende clowns. Haar favorieten zijn onder anderen Boris, Soest en Chico. Maar ze vindt eigenlijk alle clowns leuk. Omdat ze met zoveel verschillende clowns videobelt, vind ik het een fijne gedachte dat er een logboek wordt bijgehouden. Hierdoor weten alle clowns wat er speelt bij Isis en houden ze hier rekening mee.

Toegevoegde waarde

De CliniClowns App is voor ons erg belangrijk, omdat Isis er zoveel van leert. Bijvoorbeeld hoe ze moet typen, duidelijk spreken, concentreren en nadenken. Tijdens de live-shows van de clowns combineert ze dit. Iets wat moeilijk voor haar is, maar wat steeds beter gaat.

Ook op sociaal vlak helpt de app haar, het maakt haar sociale omgeving groter. Zo heeft ze ondertussen verschillende vrienden, andere kinderen op de app. Ze chatten wat met elkaar en Isis reageert dan door spraakberichten te sturen. Naast dat ze er veel van leert, is het ook fijn dat ze op deze manier meer sociale contacten heeft.”