‘Een bron van plezier en troost’
Het heeft jaren geduurd voordat Ashleys ouders wisten wat er precies aan de hand was. Rond haar zestiende, bracht een DNA-test het antwoord: Ashley heeft een zeldzame genetische afwijking, het GRIN2B-gen. Vader John vertelt hoe zij, ondanks haar beperking blijft stralen.
“Lange tijd werd gedacht dat Ashley PDD-NOS had, een vorm van autisme, dit omdat ze achterliep in haar ontwikkeling. Maar toen haar neefje werd geboren met een genafwijking, besloten we verder onderzoek te laten doen. Ashley heeft een verstandelijke beperking door een fout in haar GRIN2B-gen, wat betekent dat ze functioneert als een meisje van zes à zeven jaar.
Dagelijks leven
Ashley is een vrolijke meid die zich soms wat stoerder voordat dan ze is. Ze heeft een druk leven, met dagbesteding, dansen en paardrijden voor mensen met een beperking. Maar door haar lage spierspanning en haar beperkte zelfredzaamheid helpen we haar nog steeds met bijna alles. Ze wil graag ‘normale’ dingen doen, zoals haar leeftijdsgenoten. Ze droomt van een rijbewijs, een vriendje en ooit kinderen, maar door haar verstandelijke beperking is dit helaas niet allemaal mogelijk. Ze ziet het verschil met leeftijdsgenootjes, dat kan soms zorgen voor verdriet en moeilijk zijn voor haar.
Ontsnapping
Wat haar helpt om hier even aan te ontsnappen, is de CliniClowns App. Daar voelt ze zich helemaal op haar plek. Op de app heeft ze contact met andere kinderen en de CliniClowns, zonder het gevoel te hebben dat ze anders is. Ze doet mee aan de Clowns FM, kijkt naar de shows en appt met haar favoriete clowns, zoals Sjappoo en Zussie. Dat de app haar zulke mogelijkheden biedt, is voor haar, en voor ons, echt een uitkomst. Zeker in moeilijke tijden.
Verbondenheid
Het is bijzonder om te zien hoe gelukkig Ashley wordt van de CliniClowns. Ze kijkt uit naar ieder moment dat ze kan inloggen op de app. Als Clowns FM begint en de clowns zeggen: “Hallo Ashley, wat fijn dat je er bent!”, dan zie ik haar hele gezicht oplichten. Ze voelt zich gezien, gehoord en belangrijk. De clowns maken grapjes, spelen muziek en maken haar aan het lachen. De interactie is precies wat ze nodig heeft. Ze voelt zich helemaal op haar gemak en straalt als ze met hen praat.
Niet alleen op de app, maar ook in het echt zijn de CliniClowns een groot succes bij Ashley. Ze ontmoette ze voor het eerst toen ze klein was, in het Ronald McDonald Huis. Zo’n twee jaar geleden hadden we weer een prachtig moment in het AMC-ziekenhuis. Toevallig kwamen we de CliniClowns tegen die ze al kende van de app. Ashley kreeg een vuurrood hoofd van enthousiasme en straalde helemaal. Het leek wel alsof ze niet kon geloven dat ze de clowns in het echt zag. Dat soort momenten blijven mij als ouder bij.
Troost
De CliniClowns zijn voor Ashley niet alleen een bron van plezier, maar ook van troost. De afgelopen jaren zijn zwaar geweest voor ons gezin, met gezondheidsproblemen binnen ons gezin en het verlies van dierbaren door corona. In deze tijd hebben de clowns een belangrijke rol gespeeld in het leven van Ashley, vooral toen de dagbesteding door de pandemie tijdelijk stopte. De app was het enige contact dat ze nog had met de buitenwereld.
Impact
De clowns zijn er niet alleen voor Ashley, maar ook voor ons als ouders. Het is voor ons een opluchting om te zien hoe Ashley zich kan ontspannen en lachen dankzij de clowns. Ze hebben een positieve impact op haar leven, en daarmee ook op dat van ons. In een wereld waar Ashley vaak overschat wordt omdat haar beperking niet zichtbaar is, zorgen de clowns ervoor dat ze zich gehoord en gezien voelt. En dat is voor Ashley en voor ons, van onschatbare waarde.”