'Er is nu altijd iets om naar uit te kijken'
Dagmar (16) is een echte doorzetter. Ze leeft met twee vormen van epilepsie en sinds een jaar ook met een oogaandoening. Toch blijft ze positief en vol energie. In dit verhaal vertelt haar moeder Mariska welke bijzondere rol de CliniClowns spelen in het leven van haar dochter.
“Vorig jaar maart veranderde er iets ingrijpends. Dagmar zat op school, kreeg de opdracht om een bladzijde voor te lezen en kon opeens de letters niet meer zien. Vanuit het niets. In eerste instantie dachten we aan een bril, maar dat maakte geen verschil. Het bleek Leber Opticus te zijn, een oogziekte die leidt tot een zeer snel verlies van het zicht. Een heftige diagnose, zeker omdat Dagmar tot dat moment altijd goed heeft kunnen zien.
Zicht verliezen
Sindsdien gaan we regelmatig naar de oogarts in het UMC Groningen. Ze gebruikt medicatie die ervoor zorgt dat haar zicht niet verder achteruitgaat. Met het rechteroog ziet ze nog maar vijf procent, dat zal zo blijven. Haar linkeroog ziet zestien procent en we hebben het gevoel dat dit de laatste tijd wat meer is geworden. Ze kan weer sterren zien, de maan en zelfs kentekenborden lezen onderweg in de auto. Dingen die voor de meesten vanzelfsprekend zijn, maar voor ons pure geluksmomentjes.
Toch is er niet altijd vooruitgang. Wanneer Dagmar spanning ervaart krijgt ze last van haar epilepsie. Soms krijgt ze dan een dikke tong en wordt slikken moeilijk. De combinatie van haar oogziekte en epilepsie vraagt veel van haar. Elke dag weer medicijnen slikken is pittig, maar Dagmar blijft dapper doorgaan.
Uitlaatklep
De CliniClowns zijn als een lichtpuntje in Dagmars leven. Ze is zó dol op ze, dat ze zonder aarzelen een bingoavond overslaat om een show of videobelmoment met de clowns mee te maken. En hoe speciaal is het dat sommige clowns ook Fries spreken? Wij komen zelf uit Friesland, dus dan is het extra leuk om even in onze eigen taal met ze te praten. Er is altijd een warme, vrolijke sfeer. Precies wat Dagmar nodig heeft op moeilijke dagen.
Zingen is een andere grote uitlaatklep voor haar. Muziek helpt haar verwerken. “Soms zing ik zelf een liedje voor de CliniClowns, maar we zingen ook weleens samen”, vertelt Dagmar zelf. De band met de clowns is echt bijzonder. Ook nu ze minder ziet, passen de clowns zich aan en komen ze gewoon iets dichterbij het scherm tijdens het videobellen.
Appfeestje
De band met de clowns ontstond toen Dagmar dertien was. Ze lag in het ziekenhuis na een val van de trap door een epileptische aanval. In het begin moest ze niets hebben van de clowns. Ze stuurde ze zelfs weg. Totdat een ander kindje haar vertelde hoe leuk ze eigenlijk zijn. En dat bleek, want vanaf dat moment was er direct een klik.
Er zijn zoveel leuke momenten die we hebben meegemaakt met de clowns, maar er is wel één moment die daar helemaal boven staat. Dat was zonder twijfel het appfeestje op het hoofdkantoor. Eén keer per jaar vieren de clowns daar hun verjaardagen met de kinderen van de CliniClowns App. “Ik mocht schilderen met clown Mimus, er waren lekkere hapjes en zelfs een discoruimte!” vertelt Dagmar enthousiast. Ze ontmoette daar ook kinderen die ze alleen van de app kende. Zoveel vrolijkheid, vriendschappen en herkenning bij elkaar. Dat is echt bijzonder om mee te maken. Ook dit jaar zijn we weer van de partij.
Als moeder ben ik dankbaar voor de momenten waarop ik mijn dochter zie lachen, zingen en helemaal zichzelf zijn. Dankzij de CliniClowns is er altijd iets om naar uit te kijken.”