‘Er werd ons gevraagd om afscheid van onze zoon te nemen’

“De nacht voor het onderzoek heb ik nauwelijks geslapen. Ik maakte me zoveel zorgen, ik kon alleen maar huilen terwijl mijn vriend me gerust probeerde te stellen. Ik wist zeker: er zit iets niet goed. In het ziekenhuis stond een kindercardioloog, echoscopist en een heel team aan specialisten klaar om mee te kijken met de echo. Joshua bleek drie aangeboren hartafwijkingen te hebben. Er was direct duidelijk: hier zou hij niet mee kunnen leven. Na zijn geboorte zou hij een openhartoperatie moeten ondergaan. 

Geboorte

Tijdens het vervolg van mijn zwangerschap werd er elke twee weken een echo gemaakt. Dat was heftig. Ik was elke keer opnieuw als de dood dat ze nog meer afwijkingen zouden vinden. Gelukkig was dat niet het geval. Gelijk na de bevalling kreeg Joshua intensive care en een week later mocht hij met een sonde mee naar huis.

Geen puf meer

Maar in de weken daarna ging zijn gezondheid snel achteruit. Na zeven weken kon hij zijn flesjes niet meer drinken, hij had er gewoon geen puf meer voor. Dat is erg om te zien. Ik maakte me onwijs veel zorgen en belde steeds opnieuw naar het ziekenhuis: moeten we al komen, hoe lang kan hij dit volhouden? Rond zeven weken kregen we de datum voor de openhartoperatie.

Schrikken

Deze ‘arteriële switch’-operatie duurde tien en een halfuur. Een hele lange tijd, waarin we niets hoorden over de voortang. Toen ik zelf de IC belde, bleek dat er een complicatie was opgetreden. Zijn kransslagader was geknakt tijdens de operatie. We lieten onze oudste zoon achter bij mijn ouders en reden huilend naar het ziekenhuis. Daar vertelde de chirurg dat Joshua inmiddels stabiel was en naar de IC gebracht zou worden. Een paar uur later konden we hem zien. Dat was schrikken: hij lag aan zestien infuuspompen, verschillende draden en er stond een noodkar klaar om hem te reanimeren als dat nodig zou zijn.

Hersenschade

Joshua werd drie weken lang in slaap gehouden. In die periode bleek ook dat hij aan de operatie epilepsie en hersenschade had overgehouden. Jeetje, dacht ik: ik bracht hem hier met hartcomplicaties heen en nu heeft hij er nog andere dingen bij. Hoe gaat ons kind zijn leven doorkomen? Wat kan hij nog wel? Wat niet? We waren bang dat hij als een kasplantje zou moeten leven. De neuroloog gaf aan dat zijn hersenen nog een groei door moesten maken en alles nog kon veranderen. Met de tijd zouden we erachter komen wat hij wel en niet zou kunnen.

Naar huis

Joshua knapte daarna extreem snel op. Na een week op de kinderafdeling mocht hij naar huis. Dat was fijn, maar ook erg spannend met al die medicijnen, sondevoeding en we mochten hem alleen op een speciale manier tillen. Zijn grote broer had ineens weer een broertje in huis. Iedereen moest opnieuw z’n draai vinden. 

Pacemaker

Na elf maanden kreeg Joshua een pacemaker, zijn hart kon het gewoon zelf niet meer. Weer een periode later werd er hartfalen gediagnostiseerd: hij werd direct op de IC opgenomen. We moesten maar afscheid nemen, zei de dokter, ze wisten niet of hij morgen ging halen. Ik was zo bang dat ik hem kwijt ging raken. Maar na acht weken op de IC en een nieuwe pacemaker mocht hij weer naar huis. Hij heeft alle dokters versteld doen staan. 

Zelf sta je in zo’n periode op standje overleven. Ik heb veel aan mijn ouders, die maken het wat dragelijker allemaal. Maar ik was net begonnen aan een nieuwe baan, waar ik me direct ziek heb moeten melden. Ik kon mijn zoon niet alleen achterlaten in het ziekenhuis. 

Geschenk

Tijdens Joshua’s eerste ontmoeting met de CliniClowns was hij nog erg klein, hij begreep er nog niet veel van. Maar toen hij op elf maanden zijn pacemaker kreeg kwamen ze binnen op zijn kamer. Ze zongen, dansten, deden lekker gek. Hij vond het zó leuk. Ook bij ons toverden ze een glimlach op het gezicht. Toen Joshua acht weken lang op de IC lag, kwamen ze nog vaker langs. Een geschenk, want als ouder weet je op een gegeven moment ook niet meer wat je allemaal nog kunt verzinnen. Ik heb de CliniClowns ervaren als een lichtpuntje op een zware dag. 

In het moment

Joshua’s hartwaardes gaan nog steeds op en neer, hij krijgt veel medicatie. Maar hij loopt! Aan zijn spraak werken we nog. Het is zo’n vrolijk mannetje, aan de buitenkant zie je eigenlijk niets aan ‘m. Hij geniet van het leven en stoeit zelfs af en toe met z’n broer. Ik vind het zelf heel moeilijk om naar de toekomst te kijken. De meeste kinderen met hartfalen worden namelijk niet oud. Maar we genieten van elke dag die we met hem hebben. We kijken uit naar de leuke dingen. Hij werd onlangs drie, het was een prachtige dag.