‘Het doet pijn dat ons kind nooit meer thuis zal kunnen wonen’

“De eerste jaren van het leven van Olivia waren ontzettend heftig, het was een opeenstapeling van ziekenhuisbezoeken en crisissituaties. Inmiddels is duidelijk geworden dat Olivia een zeer ernstig verstandelijke beperking heeft, door een unieke afwijking. Daar komt nog bij dat ze, zoals dat heet, moeilijk verstaanbaar gedrag heeft. Automutilatie bijvoorbeeld, ze slaat zichzelf als ze zich niet lekker voelt. Voor haar eigen veiligheid maar ook die van ons als gezin, kan Olivia daarom niet thuis wonen. Ze heeft twee broertjes. Ik moet het gezin ook draaiende te houden.

Afstand

Mijn man en ik hebben continu zorgen over Olivia, we staan altijd aan. En als we even niet aan haar denken dan voelen we ons ook weer schuldig. We leven met de pijn die we voelen omdat ons kind niet thuis woont en ook nooit meer thuis zal kunnen wonen. Op de opnameplek waar ze nu nog zit, heeft ze het op zich goed. Maar als er iets ergs met haar aan de hand is, dan kunnen wij er niet binnen een bepaalde tijd zijn. Het is op een goede dag drie kwartier rijden. Ik heb pijn in m’n buik als ik weer denk aan het najaar, door de drukte op de weg duurt het dan nog langer voor we bij haar zijn.

Rode draad

Op de plek waar Olivia nu woont is maar beperkt dagbesteding. Natuurlijk doen ze wel dingen, maar het gaat daar vooral om de diagnose. Olivia zou al twee jaar naar een vaste woonplek door moeten, maar er is nergens plaats voor haar. Gelukkig komen de CliniClowns elke week. Dat is voor haar, maar ook voor ons, echt fantastisch. Voor mij als moeder geeft het zo’n houvast. 

Toen ze klein was en veel in het ziekenhuis lag, waren de clowns er ook al wekelijks. Precies dezelfde clown, Puk, stond ook al naast haar bedje toen ze twee maanden oud was. Ze kent Olivia al haar hele leven. Het is zo’n mooi idee dat er een vast gezicht is dat ze herkent.

Herkenning

Laatst zijn we door een heftige periode gegaan, waarin Olivia zware automutilatie had. Er is toen allemaal hulp ingeschakeld om haar kwaliteit van leven weer omhoog te krijgen. Olivia en wijzelf waren net aan het bijkomen van die heftige tijd toen CliniClown Puk weer langskwam. Tijdens het optreden kon Olivia echt niet op haar stoel blijven zitten. Puk tilde haar op en danst zo verder met Olivia op haar armen. De herkenning, en dat ze even een paar minuten écht erbij is, ja… dat is fantastisch.  

Glimp

Wij zien Olivia maar één of twee keer per week. Dat is dragelijk, omdat we erg mooie filmpjes krijgen doorgestuurd van haar met de clowns. Ik zie dan echt m’n kind, een glimp van het ‘normale’ meisje. Ook voor haar twee broertjes spelen die filmpjes een belangrijke rol. Ze krijgen echt wel wat mee van de lastige periodes die we met Olivia doormaken. Dat zij haar dan ook op een positieve, vrolijke manier kunnen zien, samen met de CliniClowns, daar worden ze heel blij van. Ze zien even hun zus, vragen steeds of ze nog een keer naar ‘Olivia en de clowntjes’ mogen kijken. Wij als ouders voelen zoveel dankbaarheid voor de rol die Puk speelt in Olivia’s leven. En in dat van ons.”