‘Het is fijn dat er oog voor hem is’

“Rond de geboorte van Olivier was het een chaotische situatie thuis. Zijn vader is door ziekte overleden toen Olivier vijf maanden oud was. Tijdens mijn zwangerschap wisten we dat Olivier anders was, maar in het begin was er niet veel oog voor. Na zijn geboorte merkte ik dat hij anders reageerde dan mijn oudste twee kinderen. Hij bereikte zijn mijlpalen niet, draaide zich niet om, kroop niet en brabbelde niet. 

Artsen zeiden vaak dat het vanzelf goed zou komen, maar ik wist dat er meer aan de hand was. Uiteindelijk, na veel onderzoeken, ontdekten ze dat Olivier een zeldzame genetische afwijking heeft. Er is weinig bekend over deze afwijking, maar de epilepsie is de grootste uitdaging. Zijn epilepsie komt vooral ’s nachts voor. Daarnaast is Olivier statusgevoelig, wat betekent dat zijn aanvallen vaak lang duren of elkaar snel opvolgen. Vaak is er noodmedicatie nodig om de aanvallen te stoppen. Omdat de nachten niet meer te doen waren en de zorg voor hem te zwaar werd, besloot ik om 24-uurs zorg te zoeken. 

24-uurs zorg 

Sinds een jaar woont Olivier bij Kempenhaeghe, een epilepsie-expertisecentrum, waar hij op woongroep ‘t Sandt woont. Hij gaat billen schuivend door het leven en krijgt daar de zorg die hij nodig heeft. Ik ben er bijna elke dag en zijn broer van zes en zus van vijf komen vaak mee. Toch blijft de afstand moeilijk. Het is driekwartier rijden om bij hem te komen en soms is het lastig om de rest van het gezin bij elkaar te houden. 

Het blijft een zoektocht om alles goed te regelen voor Olivier. Zijn epilepsie is nog niet onder controle en zijn medicatie moet regelmatig worden aangepast. Ook werken we aan hulpmiddelen, zoals een iPad met pictogrammen, zodat hij kan communiceren. Daarnaast heeft hij een achterstand in zijn motorische ontwikkeling, wat het soms moeilijk maakt. Hij kan niet lopen en heeft ook leer- en gedragsproblemen. Toch blijf ik hopen dat we, als hij ouder wordt, de epilepsie meer onder controle kunnen krijgen. Voor nu blijft het een uitdaging. 

De beslissing om hem naar Kempenhaeghe te brengen was zwaar, maar het geeft hem de zorg die hij nodig heeft. Ik ben met man en macht aan het werken om ons gezin dichter bij elkaar te krijgen. Het is heel belangrijk, zo ook voor de toekomst, dat zijn oudere broer en zus straks zelf langs kunnen gaan. Op dit moment is dat nog niet aan de orde. Voor mij als moeder was het heel erg om het gezin uit elkaar te halen, maar het was nog erger op het moment dat ik niet meer sliep en tegen mijn andere kinderen moest zeggen: ‘Mama is nu met Olivier bezig.’ 

Oog voor Olivier 

Olivier heeft een aantal maanden bij Villa ExpertCare in Waalre gewoond, waar hij gebruik mocht maken van de 24 uurs zorg. Hier heeft hij voor het eerst de CliniClowns ontmoet. Ik merkte meteen een soort rust wanneer de clowns er waren, ook naar mij toe. Ik kon even zitten en ontspannen, want er was echt oog voor mijn kind. 

Ook nu, op zijn woongroep in Kempenhaeghe, komen de CliniClowns regelmatig langs. Prikkels verwerken blijft lastig voor Olivier, maar hij kan heel goed zelf aangeven wanneer het teveel wordt. Hij heeft de vrijheid om billenschuivend naar zijn kamer te gaan als het te druk wordt. Maar zodra de clowns er zijn, verandert dat. Dan hoor ik van de begeleiding dat hij altijd terugkomt. Hij zoekt ze op en geniet van hun aanwezigheid. Ze voelen precies aan wat hij nodig heeft en spelen daar prachtig op in. 

Wanneer de clowns muziek maken, zie je echt iets met Olivier gebeuren. Het is moeilijk uit te leggen, maar je ziet het aan hem. Het is een moment waarop ik denk: ‘Oh, wat fijn dat er zo naar hem gekeken wordt.’”  

Wanneer de clowns muziek maken, zie je echt iets met Olivier gebeuren. Het is moeilijk uit te leggen, maar je ziet het aan hem. Het is een moment waarop ik denk: ‘Oh, wat fijn dat er zo naar hem gekeken wordt.’”