‘Het is voor mij zo geruststellend om een glimlach bij haar te zien’

“Bij de geboorte van Jip, dertien jaar geleden, was gelijk duidelijk dat er iets mis was. Ze had een bijzonder gezichtje en twaalf vingers en tenen. Uit het chromosoomonderzoek kwam al heel snel antwoord: Jip heeft een trisomy van chromosoom 2. Dat is zo onbekend, ze is de enige in de wereld. Voor ons betekent dat al jaren veel onduidelijkheid en maar afwachten hoe ze zich ontwikkelt. Stap voor stap ontdekken we wat ze nodig heeft en wat ze wel of niet kan.  

Frustratie 

Ons hele gezin draait om Jip, om haar gezondheid. Als het slecht gaat met haar, dan is dat onze prioriteit. Ze is volledig afhankelijk van ons, in alles. Het is te vergelijken met de zorg voor een kwetsbare baby, maar dan al 13 jaar lang. Door haar prikkelverwerking moet we altijd opletten met wat we zeggen. Ze begrijpt bijvoorbeeld een paar simpele woorden, maar kan daar verder niets mee. Dan raakt ze helemaal in de war en gaat ze automutileren van frustratie. Daarom praat ik zo min mogelijk tegen haar en communiceren we via picto’s en een spraakcomputer.  

Trauma 

We gaan het hele land door voor de zorg voor Jip. Elk ziekenhuis heeft toch weer haar eigen specialismen. Inmiddels werk ik ook niet meer, dat ging gewoon niet. Doordat ze zoveel in het ziekenhuis is geweest, heeft ze een trauma. Elk bezoek zorgt voor veel spanning.  

Vertrouwen 

Dus ook als we de CliniClowns tegenkomen op de poli, wacht ze eerst af. In het ziekenhuis staat ze altijd op scherp. Ze moeten eerst haar vertrouwen winnen, dat ze niets van haar willen. Maar als de clowns beginnen met een liedje, of ze heeft door dat ze ondeugende dingen gaan doen, dan gaat ze los. Als de clowns struikelen of zich laten vallen. Dat vindt ze helemaal fantastisch. Ze moet dan zo lachen

Wakker 

Laatst is Jip geopereerd om een extra sonde te plaatsen. Op de uitslaapkamer zag haar vaste verpleger de clowns aan komen lopen. ‘Mogen ze binnenkomen?’ Dat leek me wel mooi. Jip was nog niet helemaal wakker, dus ze kwamen heel zachtjes binnen, zongen ontzettend zacht een liedje. Speelden op het gitaartje. En Jips gezicht klaarde op. Ik zag aan haar dat ze het zo leuk vond. Al was ze nog maar half wakker, ze kon er echt van genieten.  

Glimlach 

Elke operatie is weer spannend voor mij. Ook de narcose, hoe komt ze eruit? Het is voor mij zo geruststellend om een glimlach bij haar te zien. Ik weet dan dat ze ok is. Zoiets kleins, maar het doet me ontzettend veel. 

De wind 

We lopen thuis op onze tenen, het is zwaar.  Ontspannen is moeilijk als zij erbij is. Gelukkig hebben we vaste zorgverleners die ons helpen. En Jip is zo’n vrolijk en pittig meisje. Het zijn de simpele dingen die haar gelukkig maken. De wind in haar gezicht als we een rondje gaan fietsen. Dat kleine liedje van de CliniClowns. Ik maak me vaak zorgen over haar toekomst omdat we niets zeker weten. Maar ik hoop dat ze nog lang bij ons kan blijven wonen.”