‘Het klinkt gek, maar ik voelde opluchting’

Nadat ik de Maxi-Cosi met Shelly, toen zes weken oud, in de auto zette om mijn man op te gaan halen, zag ik ineens dat ze rood aanliep. Ik heb haar opgepakt en een zachte tik op haar rug gegeven. Ze moest huilen. Ik vermoedde nog niets raars. Het gebeurde direct daarna nog een keer. Het duurde twee tellen, daarna zag ik haar ogen wegdraaien en werd ze helemaal slap. Ze kleurde blauw en paars. Op het moment dat ik geen ademhaling en hartslag meer voelde, wist ik: dit is niet goed. Ik schakelde mijn gevoel uit en ging in regelmodus.

Dit klopt niet

Shelly werd met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Uiteindelijk zijn we daar zeven weken gebleven. In het ziekenhuis konden ze het niet goed plaatsen en hebben ze een aantal weken gedacht dat het een virale longontsteking was. Ik voelde al gelijk: dat is het niet. Mijn broer heeft een hartafwijking en dit kwam me bekend voor. Nadat de kindercardioloog erbij betrokken werd, bleek dat het om een aangeboren hartafwijking ging. Het klinkt misschien gek, maar ik voelde opluchting. Eindelijk was er iets gevonden.

Openhartoperatie

Na overplaatsing naar het Erasmus MC werd Shelly geopereerd. De bedoeling was om de ductus te sluiten via haar zij. Dit is de verbinding tussen de longslagader en de aorta. Tijdens de operatie bleek dat de ductus veel wijder stond dan de artsen dachten. Dit betekende dat ze het alleen konden oplossen via een openhartoperatie. Deze operatie werd afgebroken en het was wachten op de volgende.

Naar de OK

Ik stond in overlevingsstand. Mijn broer is als kind ook een aantal keer geopereerd in het Sophia, dus ik had vertrouwen dat ze mijn dochtertje konden helpen. Toen Shelly elf weken oud was, kon de operatie eindelijk doorgaan. Ik weet het nog precies. Om kwart voor acht liepen we met haar mee naar de OK. We mochten bij haar blijven tot ze onder narcose was. Daarna moesten we haar achterlaten.

Om vijf over twee kwam het verlossende telefoontje. Het was goed gegaan. De chirurg vertelde dat ze de uitgebreidste versie van de operatie had moeten uitvoeren. Tijdens de operatie bleek de ductus broos, waardoor hij was ingescheurd en een stuk van de aorta had meegenomen. Dit konden ze gelukkig direct verhelpen.

Versteld

Om vier uur ’s middags konden we naar Shelly toe. We zagen een heel zielig, klein meisje. Ze had twee drains, beademing, een arterielijn, een centrale lijn, infusen en allemaal buisjes naast haar bed met onder andere morfine en antibiotica. Tijdens haar herstel liet Shelly iedereen versteld staan. We waren erop voorbereid dat het nog wel een dag kon duren voor ze van de beademing af kon. Maar dat kon al eerder. Ook daarna deed ze het zo goed. Uiteindelijk is ze 2,5 week in het ziekenhuis gebleven na de operatie.

Emotioneel

Thuis hadden onze twee andere kinderen last van de situatie. Ze misten hun zusje heel erg en zeker mijn oudste zoon, Mano, wist niet goed wat hij met zijn emotie aan moest. Toen Shelly een eigen kamer kreeg op medium care, zijn we gaan proberen hoe het voor Mano en Niene was om op bezoek te gaan. Bij het vertrek moesten ze enorm huilen, niets was goed. Ze wilden dat Shelly mee ging naar huis, ze misten haar zo. Ik was zelf ook verdrietig door het verdriet van de kinderen.

Met een lach naar huis

Vol emotie liepen we zonder Shelly richting de lift. Daar kwamen de CliniClowns ons tegemoet lopen. En het was zo knap, ze speelden zo goed in op de situatie. Nu ik erover vertel moet ik er weer bijna van huilen, van blijdschap. Het geeft zo’n vrolijk en fijn gevoel. Het ging met de clowns even niet over het zieke kindje, dit was echt voor broer en zus. We zijn toen met een lach naar huis gegaan. Dat is nog steeds goud waard en doet me zo veel.

Het moet weer groeien

Shelly is nu sinds een paar dagen thuis. Ik ben nog steeds heel angstig en onder begeleiding van een psycholoog. Het is heel traumatisch geweest op het moment dat zij zonder hartslag en ademhaling, helemaal slap, in mijn armen heeft gelegen. Ik heb toen een bescherm-mechanisme aangezet en onbewust afscheid van haar genomen. Dit schijnt vaker te gebeuren. Het heeft heel veel met mijn zelfvertrouwen als moeder en met de band met Shelly gedaan. Dat moet echt weer groeien.

Afwachten

De hartafwijking is verholpen, maar we kijken per dag hoe het met haar gaat. Ze moet vooral gaan groeien zodat ze makkelijker kan ademhalen. Nu vernevelen we haar twee keer per dag, peppen haar. Ze blijft nog onder controle voor haar longen en haar hart. Het is nu afwachten wat de toekomst ons gaat brengen.