Het verhaal van Nikita en dochter Eva

Ik heb dit verhaal nog nooit in het bijzonder gedeeld. Eva is onze middelste dochter. Mijn zwangerschap verliep niet lekker. Daar begon het eigenlijk allemaal mee. De vele bloedingen in de zwangerschap gaven mij het gevoel dat het helemaal niet goed ging met onze Eva. Maar niks was minder waar: uit elk onderzoek dat volgde, bleek er niets aan de hand te zijn. We hadden nog geen vermoeden van wat er ging komen.

Het begin…

Met 29 weken beviel ik van Eva. Ze was veel te vroeg geboren. Ze was zo mooi en ze was zo compleet, wat ze ons niet hadden verteld, want wij hadden veel gesprekken gehad om ons voor te bereiden op de bevalling. Ze zeiden dat het weleens schrikken kon zijn omdat ze ‘nog niet helemaal af is’. Natuurlijk was ze een mini mensje en ja, ze scheen nog een heel klein beetje door op sommige plekken, maar ze was ook al zo af. Wij waren helemaal door het dolle heen dat alles zo goed ging. Echo’s van haar hersentjes volgden om te kijken of die ook goed ontwikkelden, want die moesten zeker nog 11 weken rijpen. Om een verhaal kort te maken: ze deed het super goed en na 2 weken werden wij al overgeplaatst naar het ziekenhuis in Den Bosch. Na een week in Den Bosch mocht ze al naar het ziekenhuis in Uden en nadat ze daar nog 5 weken had gelegen, mocht ze met ons mee naar huis. Ze kon zelf de fles drinken, de sondevoeding was eraf en ze deed het goed.

Omdat Eva 11 weken te vroeg was geboren, was het logisch dat haar ontwikkeling achterliep. Een paar weken nadat we thuis waren, merkte ik dat ze ons nog niet goed kon zien. Dat viel wel op. Ik ben gaan zeuren in het ziekenhuis op de prematuren poli voor een doorverwijzing naar een oogarts. Uiteindelijk bleek mijn gevoel te kloppen… Ze planden een MRI in met de gedachte dat ze vocht in de hersentjes zou hebben door de vroeggeboorte. “Geen zorgen mevrouw, wij plaatsen dan een drain om dat vocht af te voeren en dan kan ze binnen enkele weken weer zien.” Fijn! Ze had ook een heup uit de kom, dus die zouden ze ook meteen tijdens de narcose rechtzetten en in het gips zetten. Na een uur onder narcose kwamen ze bij ons de wachtkamer in met de mededeling dat de MRI uitloopt en dat de heup ook nog gezet moet worden. Het zou nog wel even duren. Een paar uur later kregen wij het nieuws dat er iets gevonden is in haar hersentjes en dat het geen vocht is.

De hartverscheurende uitslag

Toen kregen we het te horen. “Papa en mama, jullie Eva heeft een afwijking aan haar hersentjes. Wij denken aan LBSL. Dit is een afwijking in de hersenen waardoor de spieren niet ontwikkelen of kapot gemaakt worden. Wij zullen de MRI-beelden doorsturen naar een professor in het VU om te kijken of onze verdenking juist is. Dit duurt ongeveer 8 weken.” Dit nieuws wilde ik absoluut niet krijgen. Dit is een slechte film waar je in terecht bent gekomen. Je hoort haar wel ratelen maar je denkt, ‘ik hoor het niet goed. Ik verbeeld mij dingen die er niet zijn. Ze heeft het mis! Dit kan toch niet!’ Alles was zo goed gegaan. Hoe kan onze dochter nou een hersenafwijking hebben?! Dit hoor je altijd alleen bij anderen maar dat overkomt ons toch niet?! ‘Gaat ze nu dood? Hoe gaat het nu verder? Wat gaat ze wel kunnen?’ Zo ontzettend veel vragen gaan er door je hoofd. En ik kreeg het zo benauwd. Ik kreeg zo moeilijk lucht. Zo machteloos. Ik zie haar daar liggen in dat grote ziekenhuisbed met dat lelijke gips. Ik voel haar pijn, ik voel haar leven. Ik zie haar leven voor mij. Zo mooi rondspringend met haar zus Yara. Ik zie haar groot worden. Ik wil haar heel veel liefde geven. Ik wil haar niet missen.

Leven in onzekerheid

Ondanks zoveel verdriet en vragen die wij hadden, ging de zorg voor Eva toch echt beginnen. De medische wereld kwam ineens heel vaak heel dichtbij. Er werd ons vaak verteld dat Eva niet oud zou worden en dat wij haar goed in de gaten moesten houden. Vele ziekenhuisbezoeken volgde. Door haar hersenafwijking had ze vaak een epileptische aanval. Vaak heel klein, maar soms ook heel heftig. Daarvoor hebben wij vaak nachten doorgebracht in het ziekenhuis: ter observatie of om nieuwe medicijnen te testen. De ziekenhuisopnames probeerde ik altijd te beperken. Ik had haar het liefste thuis, omdat zij daar het meest op haar gemak was. Eva was zo graag thuis. Daar kwam zij echt tot rust. Maar ziekenhuisbezoeken kon ik natuurlijk niet voorkomen met een chronisch ziek kindje. Wat wel fijn was, is dat de CliniClowns rondlopen in het ziekenhuis. Tijdens ieder ziekenhuisbezoek dat wij langer moesten blijven, hoopte ik op hun bezoek.