'Het was alsof ze even vergat dat ze ziek was'
Evi (4) is geboren met en hartafwijking. Later werd ontdekt dat ze het SBBYS-syndroom heeft, een zeldzame aandoening waarmee wereldwijd slechts 19 andere kinderen gediagnosticeerd zijn. Het nog vrij onbekende syndroom uit zich bij elk kind op een andere manier. Sommigen kinderen kunnen praten, lopen en zelfstandig eten, maar voor Evi is dat anders. Haar moeder Sharon deelt hun ervaringen en dagelijkse uitdagingen.
Voeding
Evi krijgt haar voeding via sondevoeding, via de sonde wordt speciale voeding toegediend die alle nodige voedingsstoffen bevat. Naast de sondevoeding krijgt ze ook een blended diet, dit betekent dat haar voeding wordt fijngemalen en via een speciale sonde direct in haar maag terechtkomt. Hiervoor heeft ze een PEG-sonde, een slangetje dat tussen de huid van haar buik en haar maag zit. Zo kunnen mijn man en ik haar voeding en vloeibare medicijnen geven, zonder dat ze via haar mond hoeft te eten. Ze heeft een slikprobleem, waardoor haar eerste reflex vaak kokhalzen of wegduwen is wanneer we eten via de mond aanbieden.
Zelfstandigheid
Evi heeft altijd in een aangepaste buggy gezeten, zodat we haar zuurstoffles en saturatiemeter konden meenemen. Inmiddels zijn we op het punt gekomen dat we haar meer zelfstandigheid willen geven. Ze heeft nu een rolstoel waarmee ze zichzelf beter kan verplaatsen en iets meer zelfvoorzienend kan zijn. We zijn bezig met het ombouwen van onze garage tot slaap- en badkamer voor Evi. Zodra alles gelijkvloers is, hoeven we haar minder vaak te tillen. Ook geniet Evi van haar loopwagentje, waarmee ze zich door de woonkamer kan bewegen.
Thuis groeit Evi op met haar vader Jeroen, trotse zus Mila, hond Buddy en ik. Ze is erg gericht op onze hond. Waar Evi is, is de hond en andersom. Het is een soort hulphond geworden die haar heeft gestimuleerd om te leren lopen in haar loopwagentje en te kruipen op haar eigen manier. Ze zijn erg gericht op elkaar.
Communicatie
Wij hebben gebarentaal geleerd en proberen dit nu aan Evi over te brengen. Of ze de gebaren gaat overnemen, blijft onzeker, dat moeten we afwachten. Door middel van gebaren en pictogrammen proberen we haar voor te bereiden op wat er gaat gebeuren. Zo weet ze bijvoorbeeld dat ze naar buiten gaat om te wandelen of dat er een afspraak gepland staat. Zonder deze voorbereiding kan Evi teleurgesteld of zelfs verdrietig zijn.
Ontwikkeling
Evi gaat naar een medisch kinderdagcentrum, waar ze omringd wordt door juffen met een hart voor de kinderen en hun werk. Dit is een plek waar ze zich richt op haar ontwikkeling, met hulp van logopedisten, ergo-, fysio- en muziektherapeuten. We hadden altijd de hoop dat ze speciaal onderwijs kon krijgen, maar we denken dat Evi het gelukkigst is op de plek waar ze nu zit.
Ze is dol op dansen en muziek. Thuis beginnen we de dagen vaak met een liedje. Zodra de muziek aan gaat, weet ze dat het tijd is om even te dansen met mama. Deze kleine genietmomentjes zijn voor ons erg waardevol.
Waardevol moment
Omdat Evi veel zorg nodig heeft, brengen we veel tijd door in ziekenhuizen. Een van de mooiste momenten die me is bijgebleven, was toen we met oud en nieuw in het ziekenhuis in Almelo waren. Mijn man en oudste dochter waren thuis, terwijl Evi en ik gescheiden van hen in het ziekenhuis verbleven. Evi was erg ziek en had veel ongemak. Ze was voortdurend aan het wrijven, wat vaak een teken is dat ze pijn heeft. Door haar hoge pijngrens kan ze haar ogen of neus soms zelfs kapot wrijven.
We konden haar bijna niet afleiden, totdat de CliniClowns binnenkwamen met een klein pianootje en muziek begonnen te spelen. Er was direct een connectie. Evi stopte met wrijven en was even afgeleid door de muziek. Het was alsof ze even vergat dat ze ziek was. De muziek bracht rust en vreugde, zulke momenten zijn zo waardevol voor ons.
Hand in hand
Een ander bijzonder moment was in het UMC Groningen, waar Evi een hartecho moest ondergaan. Ze moest een uur lang stilliggen, iets wat steeds moeilijker wordt nu ze ouder wordt. Precies op dat moment kwamen de CliniClowns binnen in de wachtkamer en maakten muziek met haar. Toen het tijd was voor de echo, namen de clowns Evi hand in hand mee naar de kamer. Ze bleef rustig liggen, iets wat anders bijna onmogelijk was geweest. Zelfs de artsen waren onder de indruk. Dankzij de clowns verliep alles rustig en goed, en hoefden we niet nog een keer terug te komen.”