‘Het was onzeker of hij ooit uit zijn coma zou komen’
Al tijdens de zwangerschap kwamen de ouders van Ferre (11) erachter dat er iets niet klopte. Twee weken voor de bevalling kregen ze te horen dat hij geboren zou worden met het syndroom van Apert. Dit betekent voor hem dat hij een vernauwde luchtweg had, zijn vingers en tenen aan elkaar zaten en zijn schedelnaden te vroeg waren gesloten, waardoor zijn aangezicht er anders uitziet.
“Het was ontzettend belangrijk dat we voor de geboorte wisten dat Ferre het syndroom van Apert had. Dit heeft zijn leven gered en zorgde ervoor dat ik beviel in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, waar een team klaarstond om hem goed op te vangen. Bij Ferre is het allemaal een beetje anders dan het gemiddelde kind met Apert. Toen hij vijf maanden oud was, onderging hij een Monobloc-operatie, omdat de hersendruk te hoog opliep en er epilepsie ontstond. Het was een pittige operatie en een lange opname.
Doorzettingsvermogen
Toen Ferre anderhalf jaar oud was, kreeg hij een zware hersenvliesontsteking en lag hij acht weken in coma. De vraag of hij hieruit zou komen, was onzeker. De coma heeft hem flink beschadigd; hij is aan één oor doof, volledig rolstoelafhankelijk, niet zindelijk, kan niet praten en is slechtziend door een cerebrale visuele stoornis, wat betekent dat zijn hersenen moeite hebben met het verwerken van wat zijn ogen zien. Het heeft heel wat teweeggebracht, maar ondanks zijn beperkingen heeft hij zijn vrolijkheid behouden.
Voordat Ferre in coma lag, was hij een ontzettend ondernemend jongetje en bedacht hij wel tien mogelijkheden om iets op te lossen. Helaas is dat vermogen nu minder. Ondanks dat hij niet kan praten, communiceert hij ontzettend goed, dat is zijn gave. Dit doet hij met geluiden, gebaren en tegenwoordig ook met zijn spraakcomputer. Hij is een enorme doorzetter.
Herstel
Door de hersenschade kan Ferre moeilijk prikkels verwerken, waardoor hij na een actieve dag vaak een rustige dag nodig heeft, om hem de kans te geven te herstellen. Spontaan op vakantie gaan of dagjes weg zijn daardoor lastig. Gelukkig heeft hij een gastgezin, dit is echt een uitkomst voor ons. Het is een plek waar hij zich veilig voelt en waardoor wij als ouders en zijn grote broer Daan ons even kunnen ontzorgen, en er spontaan op uit kunnen trekken.
Om aan zijn prikkelverwerking te werken, hebben we dolfijnentherapie gedaan op Curaçao. Daar heeft hij geleerd om prikkels beter te accepteren en te verwerken. Voor Ferre was het heel eng om op zijn rug te liggen, vooral omdat hij in de tijd dat hij in coma lag, vastzat in zijn eigen lichaam en weinig controle had. Hierdoor werd het tijdens een ziekenhuisonderzoek een groot drama als hij moest liggen. Er is bij de dolfijnentherapie ook een begin gemaakt met communicatie via picto’s, zo heeft hij geleerd zelf de regie te houden en keuzes te maken.
De rode neus
Ferre kent de CliniClowns van eerdere ziekenhuisbezoeken. Als de clowns langskomen weet hij dat het feest wordt. Het voelt altijd vertrouwd als hij ze ziet, de clowns kennen hem en weten precies hoe ze hem moeten benaderen. Het maakt niet uit waar we naartoe gaan, Ferre moet altijd een rode neus van de CliniClowns in zijn handen hebben. Toen hij er ooit een was verloren, hielpen de clowns hem zoeken. Hij ging er helemaal in op. Een andere keer waren Bes en Siep aan het wachten tot hij uit de narcose kwam. Helaas kwam hij er niet goed uit. De clowns besloten toen een filmpje te maken in het ziekenhuis waarin ze op zoek gingen naar Ferre. Hij vond het hilarisch en kijkt het filmpje nog steeds weleens terug.
Magisch
Ik vind het indrukwekkend hoe de clowns met weinig middelen een kind tijdens een zware periode even een geluksmoment geven. Het is magisch. Als ik ernaar kijk, krijg ik tranen in mijn ogen. Ze brengen een stukje vreugde en blijdschap terug bij de kinderen. Als ouder ben ik zo dankbaar dat de clowns het op zware momenten even overnemen. Het maakt het voor Ferre en ons een stuk makkelijker in moeilijke tijden. De kinderen kunnen er even op teren.