‘Ik dacht echt dat het de laatste keer was dat ik hem zag’

“Fais heeft in het verleden te maken gehad met epileptische aanvallen. Hij begon dan ineens ontzettend te schokken. De arts deed het toentertijd nog af als koortsstuipen, ook omdat de aanval niet op een EEG te meten was.

Zware epileptische aanval

Maar afgelopen december was anders. Hij kreeg in de avond een enorme epileptische aanval, het was zelfs zo erg dat hij echt weg was, er was ook geen ademhaling meer voelbaar. Ik belde direct 112 waarop een reanimatieteam en ambulance voor de deur stond. Pas ‘s nachts in het ziekenhuis kwam Fais weer bij. Het is verschrikkelijk geweest om te zien, ik dacht echt dat dit de laatste keer was dat ik hem levend zag.

Scans en onderzoeken

Gelukkig begon hij na het bijkomen ook weer te praten, kon hij duidelijk maken dat hij wat wilde drinken en uiteindelijk weer op zijn benen staan. Maar vanaf dat moment begon wel het balletje te rollen in het ziekenhuis. Met spoed nog wel. Er werd een MRI-scan gepland, een CT-scan en allerlei onderzoeken.

Worst-case scenario

De kinderarts lieten we achter ons, we werden doorverwezen naar de neuroloog. Er wordt momenteel onderzocht wat er precies in zijn hoofd gebeurt waardoor er een epileptische aanval kan ontstaan. De artsen willen zeker weten dat hij ‘slechts’ epilepsie heeft en ze niets anders over het hoofd zien. Als moeder vind ik dat zwaar om meerdere redenen. Ik denk in worst-case scenario’s en merk dat ik niet durf door te vragen omdat ik de antwoorden niet wil weten.

Een ander kind

Na die laatste aanval heb ik echt een ander kind op de bank zitten. Er zijn evenwichts-stoornissen ontstaan, hij slaapt slecht en is veel afgevallen. Hij heeft geen idee wat er gebeurt en weet zich geen raad met de situatie. Daardoor vertoont hij veel sneller boos of ongeduldig gedrag, iets wat ik niet van hem gewend ben. Hij kan goed duidelijk maken wat hij denkt en voelt. Zo vertelt hij me vaak dat hij iets eng vindt of bang is voor wat er komen gaat.

Een fluitje en een deuntje

Ook in het ziekenhuis snapt Fais vaak niet wat er gaat gebeuren. Logisch ook, hij is nog maar twee jaar. Laatst zat ik met hem op de gang en haalde ik weer eens alles uit de kast om hem af te leiden van het feit dat we in een ziekenhuis waren.

Ineens stonden de CliniClowns daar en er gebeurde zoiets moois… Toen ze Fais zagen, maakten ze meteen contact met hem door middel van een deuntje met een fluitje. Bij Fais zag ik de spanning letterlijk wegtrekken uit zijn lijfje: hij stopte met wat hij aan het doen was, ging op in het moment en zijn schouders zakten weer naar beneden. Terug in hun ‘oude’ stand. De onbezorgdheid was even terug. Ook bij mij, ik werd er helemaal rustig van.

Met een half oog open

Ik merk bij mezelf dat ik mijn gevoel even heb uitgeschakeld. Er gebeurt momenteel zoveel, er is zoveel spanning, ik ben er gewoon beduusd van. Ik slaap met een half oog open, want Fais kan elk moment weer een aanval krijgen. Tegelijkertijd is het afwachten wat er uit de onderzoeken gaat komen.

Magisch

Maar die CliniClowns… Ik ben er nog steeds zo van onder de indruk. Ik kan het gevoel bijna niet in woorden omschrijven. Ze zijn zo speciaal, eigenlijk waren ze even álles voor ons. Het was een enorm betekenisvol moment voor Fais en mij. Ik heb het in het diepste van mijn ziel gevoeld. Magie was het. Ja, dat is misschien wel de perfecte manier om onze ontmoeting te omschrijven, als een magisch moment.”

Nieuwe ontwikkelingen

Fais heeft in de tussentijd helaas alweer veel nieuwe aanvallen gehad. In de tussentijd zijn we ook nog van ziekenhuis gewisseld, hij heeft nu een arts die gespecialiseerd is in kinderhersenen. Vaak herstelde hij binnen 2/3 weken van zo'n aanval en werd hij weer een beetje de oude. Nu is dat niet meer zo. Hij heeft last van evenwichtsschommelingen, spraakgebrek, verward, paniek en zijn zicht verminderd.

Wat mij ook zo raakt is dat hij 9 november 3 jaar oud is geworden. Hij is nog zo jong, maar weet dat er iets aan de hand is. Hij zegt dan altijd: “Mama mijn hoofdje doet au” of “Mama mijn oogjes doen het niet”. Dit raakt mij zo, omdat hij er veel last van heeft maar niet weet waardoor het komt.
 
Laatst is hij 9 dagen opgenomen geweest in het WKZ. Hij lag eerst alleen maar in bed en wilde niks doen. Toen op de zevende dag kwamen de CliniClowns langs. Zij hebben ervoor gezorgd dat hij weer zijn bedje uitkwam. Hij stond door zijn evenwichtsschommelingen moeilijk overeind, maar de CliniClowns gaven hem de moed om het toch te proberen. Dat was zo mooi om te zien, dat Fais ondanks alles de moed blijft vinden om gewoon kind te zijn.