'Ik hoop dat ik snel weer naar school kan, maar vooral weer kan paardrijden'
Lieke (14) heeft als grote hobby paardrijden, maar toen ze ziek werd ging dat een stuk lastiger. Ze heeft ITP, een stollingsziekte waarbij haar lichaam haar bloedplaatjes afbreekt. Lieke vertelt over haar situatie in een openhartig verhaal.
“Anderhalf jaar geleden begonnen mijn symptomen van ITP. Ik voelde me moe, kreeg blauwe plekken en puntbloedinkjes. Verschillende ziekenhuizen konden niet meteen de juiste diagnose stellen. Uiteindelijk kwam ik in het UMCG in Groningen terecht, waar ze een goed behandelplan voor me opstelden. ITP is een relatief onbekende ziekte, vooral bij kinderen. De meeste kinderen genezen spontaan, maar helaas is dat in mijn geval niet zo.
Uitdagingen
Als ik weinig bloedplaatjes heb, voel ik me snel moe. Het is dan moeilijk om me te concentreren. Leren voor een toets kost meer tijd, vaak moet ik het verdelen over verschillende momenten. Ik ben vaak te moe om naar school te gaan. Toen ik net gediagnosticeerd was volgde ik mijn lessen online via Teams, omdat mijn behandelplan nog niet vaststond en het voor mij niet veilig was om naar school te gaan. Het online volgen van de lessen ging best goed, maar ik kreeg toch minder van de lessen mee. Ik zat erbij, maar eigenlijk ook weer niet.
Een nieuw behandelplan
Afgelopen zomer daalden de waardes van mijn bloedplaatjes weer en moest ik aan een nieuwe behandeling beginnen. Een jaar lang gebruikte ik medicijnen om mijn beenmerg te stimuleren meer bloedplaatjes aan te maken. In het begin sloeg het goed aan, maar na een tijd werd het effect minder. De arts had al gezegd dat het bij de een goed werkt, bij de ander tijdelijk en bij sommigen helemaal niet. Toen ik merkte dat het steeds minder hielp, kon ik kiezen voor een soortgelijk medicijn of een infuus.
Ik koos voor het infuus, wat inhield dat ik vier keer een dagopname had in het Beatrix Kinderziekenhuis. Met het infuus worden de B-cellen uitgeschakeld, waar antistoffen opzitten die mijn bloedplaatjes aanvallen. Het is nog even afwachten, maar hopelijk gaat mijn lichaam binnenkort weer op een normale manier bloedplaatjes aanmaken en krijg ik een veilige bloedwaarde. Hoelang ik die dan behoud is nog onduidelijk.
Verrast door de clowns
Tijdens mijn dagen in het Beatrix Kinderziekenhuis zag ik de CliniClowns voor het eerst. Er liepen twee clowns over de gang. Toen ze mij zagen, kwamen ze naar me toe. Mijn eerste indruk was dat ze vooral voor jongere kinderen bedoeld waren, ik dacht dat het voor mij misschien niet zoveel zou betekenen. Maar toen ze binnenkwamen was ik helemaal verrast. Ze begonnen over een spelletje in de tas van mijn moeder dat we van huis hadden meegenomen en maakten er een hele grap van.
Tijdens een andere opname kwam een vriendin van mij langs, we hebben toen zelfs een TikTok-filmpje met de clowns opgenomen. Ze zijn niet alleen leuk voor jongere kinderen, maar ook voor mijn leeftijd. Ik had niet verwacht dat ik het zo leuk zou vinden, ze maakten de opnamedagen telkens beter. Elke keer als ik de clowns op de gang zag staan, dacht ik: wat voor grap gaan ze nu uithalen? Het werd voor mij een moment om naar uit te kijken.
Vooruitkijken
De momenten waarop mijn waardes slechter zijn, blijven lastig, maar ik weet ook dat ze weer omhooggaan. Ik accepteer steeds meer dat dit mijn nieuwe werkelijkheid is. Ik ben chronisch ziek en weet dat ik niet zal genezen. Maar ik blijf hoop houden dat het infuus aanslaat en mijn waardes verbeteren. Ik hoop dat ik snel weer naar school kan, maar vooral weer kan paardrijden.”