‘Ik wil dat het leven voor haar zo prettig mogelijk is’

“Met 37 weken werd ik ingeleid vanwege mijn hoge bloeddruk. Ik kende dit scenario, dit was bij de bevallingen van mijn twee oudere kinderen niet anders gegaan. Dat Loa erg klein was bij haar geboorte, daar keken we niet van op. We waren vooral blij dat we snel naar huis mochten.

Vreemd

Eenmaal thuis bleek er meer aan de hand. Loa dronk slecht en kon zich niet warm houden. Op dag vier zag ze enorm geel en bleek haar bilirubine-waarde te hoog. In het ziekenhuis ging ze onder de lamp, en meteen ook maar in de couveuse, om haar warm te krijgen en te houden. Ik dacht nog: dit is wel vreemd allemaal. Tegelijkertijd geloofde ik dat het goed zou komen.

Spoed

Na een week mochten we naar huis, maar Loa bleef sukkelen met drinken en haar temperatuur houden. Toen ze vier weken oud was kreeg ze enorme uitslag, echt enorm veel eczeem. Toen ze tijdens het drinken naar lucht moest happen wisten we: dit is niet goed. De huisartsenpost verwees haar direct naar de spoedeisende hulp. Daar kwamen ze er maar niet achter wat het was. We werden doorverwezen naar een academisch ziekenhuis.

Genafwijking

Daar zei de arts direct: ze heeft een genafwijking. Hij zag het aan haar gezicht. En ik zei nog: maar al mijn kinderen zagen er als baby zo uit, kijk maar! Maar ook na het bekijken van babyfoto’s van mijn twee oudere kinderen bleef de dokter kenmerken aanwijzen in Loa’s gezicht. En toen ging het balletje rollen. Loa bleek geboren te zijn met het mrd50syndroom. Een zeldzame aandoening die zorgt voor een ontwikkelingsachterstand en talloze lichamelijke klachten.

Onderzoek

De dokter waarschuwde ons ook: wat je ook gaat onderzoeken, bereid je voor op dat ze altijd wat vinden bij kinderen met een genafwijking. Daar denk ik nu vaak aan terug. Haar maag en darmen bleken bijvoorbeeld niet goed te werken. Ze pakt elk virus of bacteriën binnen no time op en heeft slaapapneu. Er komt steeds wat bij. Laatst op vakantie bijvoorbeeld, toen had ze zo’n enorme uitslag, dat had die dermatoloog nog nooit gezien.

Ziekenhuismodus

Ik ben de ziekenhuismodus inmiddels gewend, maar als je dan een paar weken thuis bent, besef je hoe fijn het is om even niks te hoeven. Even geen uitslagen bespreken, geen behandelplannen aanhoren. Het enige wat ik voor Loa wil, is dat ze er weinig last van heeft. Dat het leven voor haar zo prettig mogelijk is.

Vergeten waar ze is

Dat is best een uitdaging in zo’n ziekenhuis. Loa mag dan een ontwikkelingsachterstand hebben, ze weet dondersgoed wat er allemaal gaat gebeuren als we weer naar binnen lopen. Ze is enorm alert. Ze checkt gespannen wie er de kamer binnenkomt en wat ‘ie in zijn hand heeft. En daarom is het zo fantastisch wat de CliniClowns komen doen. Want als die er zijn, dan zie je dat Loa even vergeet waar ze is. Ze is dan echt weer kind.

Loa is wel een bikkel, daar niet van. Ze ondergaat de meeste behandelingen supergoed. Maar we moeten haar wel goed voorbereiden als de dokters iets van haar willen, anders gaat het gewoon niet gebeuren. Dat hoort bij haar prikkelverwerking. En als de clowns er zijn, dan kan ze het even allemaal loslaten. Even is die alertheid dan weg, ze let niet op wie er binnenkomt. Ze weet dat het goed zit.

Schilderij

Bij de laatste opname stonden de clowns aan de balie. “Biba!” riep ze. Er ontstond meteen een plan: ze besloot een schilderij voor Biba te gaan maken, zodat ze die straks kon geven. En ze begon met tekenen. Thuis hangen de kaarten met foto’s van de clowns boven haar bed. Elke keer als ze gaat slapen, benoemt ze wie erop staan. En als ze wakker wordt nog een keer.

Als moeder kan ik zo genieten van deze momenten. Het is zo goed voor haar: zoiets kleins maar fijns midden in het grote ziekenhuisgedoe. De clowns zijn echt fantastisch, alles wordt er wat leuker door. Met recht een goede aanvulling op de zorg.”