‘In de winter zitten we soms wel weken in het ziekenhuis’

Sarena is volgens haar moeder Sabrina een ‘vaste gast’ in het ziekenhuis. “Ze heeft al een heel ziekenhuisverleden achter zich. Bij de 20-wekenecho kwamen we erachter dat de doorbloeding via mijn navelstreng niet goed was, ik werd vanaf toen elke dag in het ziekenhuis gecheckt. Met 31 weken werd Sarena prematuur en dysmatuur (met een te laag gewicht) geboren. 

Opluchting 

Haar geboorte voelde ergens ook als een opluchting. Toen Sarena nog in mijn buik zat, maakte ik me veel zorgen; ik wist gewoon dat het niet goed zat. Toen ze eenmaal geboren was, wist ik dat ze het buiten mijn buik beter zou doen dan erin. Na zes weken mochten we haar gelukkig mee naar huis nemen. 

Hevige benauwdheid 

Maar toen ze anderhalf was, begonnen de problemen. Sarena was vaak erg ziek; een onschuldige verkoudheid leidde altijd tot hevige benauwdheid, ademtekort en het intrekken van haar buik. Sindsdien zijn we kind aan huis in het ziekenhuis. Na vele onderzoeken weten we nu dat Sarena gecompliceerde astma heeft. Zodra de luchtvochtigheid hoog is of als het ineens heel koud of juist warm wordt, heeft dat een direct effect op haar saturatie en belanden we weer in het ziekenhuis. 

Sinterklaas in het ziekenhuis 

Eigenlijk kun je zeggen dat we de hele winter af en aan in het ziekenhuis te vinden zijn. De opnames duren soms een paar dagen, soms weken. Sinterklaas hebben we de afgelopen vier jaar dan ook niet thuis kunnen vieren. Het heeft een grote impact op ons gezin. En dan hebben we ook nog een oudere dochter van bijna negen jaar. In januari of februari gaan we altijd op vakantie naar een warm land, zodat Sarena even kan opknappen voordat we de staart van de winter in Nederland ingaan. 

Helaas is het weer in Nederland de laatste jaren zo veranderd, dat we nu zelfs in de zomer weleens op de spoedeisende hulp belanden, afhankelijk van waar we op dat moment zijn. Dan ben je echt blij dat je een kort lijntje hebt met de kinderarts. Zij zoekt het dichtstbijzijnde ziekenhuis voor ons op en maakt direct een afspraak. 

Zorgen 

De zorgen zijn er altijd: gaat dit ooit over? Hoeveel ziekenhuisbezoeken komen er nog? Hoe vaak moet ik Sarena nog vertellen dat we weer naar het ziekenhuis moeten? Dat blijft maar door mijn hoofd spoken. Het is eigenlijk van de gekke dat Sarena precies weet hoe alles in een ziekenhuis werkt. Een meisje van zes hoort dat helemaal niet te weten, denk ik dan. De artsen vinden haar altijd vrolijk en gezellig. Aan de buitenkant is het ook een heel blij meisje, maar haar ziekte zit aan de binnenkant.  

Grote glimlach 

Toen we laatst ’s avonds de kinderafdeling van het CWZ in Nijmegen binnenkwamen, met Sarena in de rolstoel, kwamen we meteen de CliniClowns tegen. Wat een opsteker was dat! Ik zat al vanaf twee uur ’s middags op de spoedeisende hulp. Sarena was de hele dag vermoeid, er kwam weinig meer uit. Maar toen ze de clowns zag, leefde ze helemaal op. Ik zag een grote glimlach op haar gezicht. Terwijl we in onze kamer op Keet en Tino wachtten, kwam er weer van alles terug. Ze herinnerde zich nog dat de clowns in de coronaperiode buitenom speelden en op de ramen tekenden. Dat vond ze toen zó leuk, dat is haar echt bijgebleven.  

Extra leuk dat Sarena de CliniClowns nu weer zag. Ook voor mij, ik zag dat dit echt een ‘even-niets-moeten-moment’ voor haar was. Ze ging helemaal op in het spel en kon ontspannen voordat ze ging slapen. Op de spoedeisende hulp heb ik haar geen enkele keer zien lachen, maar nu was die vrolijkheid weer helemaal terug op haar gezicht. Echt, dat is alles voor mij. 

Bedtijdbezoek 

Ik vond dit bedtijdbezoek enorm bijzonder. Overdag is er zoveel bedrijvigheid in het ziekenhuis, er komt steeds iemand binnen. ’s Avonds is er al een hele dag voorbij en als kind moet je daar dan maar blijven liggen. Zeker als Sarena aan de monitor ligt, kan ze geen kant op. Hoe fijn dat de clowns dan wat afleiding komen brengen. Ik hoop echt dat ze dit zo kunnen blijven doen. Voor de kinderen, maar ook voor de ouders.”