‘Mama, wanneer ga ik weer naar de maan?’

Tijdens de zwangerschap waren er al een paar bijzonderheden te zien aan de groei van Morris. Zo had hij korte bovenbeentjes, een bol buikje en zag men iets aan het hartje. Het was nog niet duidelijk wat er precies aan de hand was, maar uit voorzorg ben ik in het Wilhelmina Kinderziekenhuis bevallen. Met het idee: mocht er een operatie nodig zijn, dan kunnen de chirurgen gelijk opereren.

Direct een vermoeden

Morris is uiteindelijk een maand te vroeg geboren. Gelijk na de geboorte was duidelijk dat er iets met hem aan de hand was. Na een echo wist de cardioloog het zo goed als zeker. En door aanvullend bloedonderzoek kon worden bevestigd dat Morris het syndroom van Noonan had: een verzamelnaam voor verschillende ziektebeelden bij elkaar.

Wachten op de openhartoperatie

De eerste maand zijn we in het ziekenhuis gebleven. Daarna mochten we naar huis, Morris was zwak en bleef een sonde houden. We gingen het ziekenhuis in en het ziekenhuis uit. We moesten wachten tot hij sterker en groter werd om een openhartoperatie te ondergaan. Na vier maanden was het zover.

Morris is daarna nog vaak geopereerd. Voor mij is het lastig om te gaan met de onvoorspelbaarheid van zijn gezondheid. Voordat corona kwam, werd Morris om de paar maanden opgenomen, onder andere met luchtweginfecties. Nu merken we dat de regelmatige opnames weer beginnen. Morris’ immuunsysteem is kwetsbaar, hij heeft complexe problemen met zijn luchtwegen. Ook zijn we elke maand wel een keer in het ziekenhuis voor controle.

Zijn puurheid

Morris is geen gezond jongetje. Cognitief begrijpt hij veel, maar sociaal emotioneel is het voor hem lastiger. Door alle tijd die we in het ziekenhuis doorbrengen, ontmoet hij continu de CliniClowns. Hij reageert er zo leuk en puur op, de clowns zijn zo belangrijk voor hem. Ik zie hoe rustig hij wordt, vooral als ze muziek maken. Hij geniet daar intens van. Ik gun iedereen een kind als Morris. Zijn puurheid laat je zien wat er echt toe doet in het leven.

Intensief zorgen

De nachten thuis zijn zwaar. Morris heeft regelmatig paniekaanvallen. We hebben thuiszorg die ons ondersteunt. En hij krijgt muziektherapie om trauma’s te verwerken. De intensieve zorg voor Morris heeft me de beste versie van mezelf gemaakt. Hij is zo kwetsbaar en daar ben ik als moeder heel alert en zuinig op. Natuurlijk is het lastig dat ik niet weet hoe het er over een week of maand uitziet, maar dit proces is tegelijkertijd heel bijzonder en waardevol om mee te maken.

Vrienden

Morris gaat steeds meer begrijpen omdat hij ouder wordt. De CliniClowns zijn als zijn vrienden voor hem. Bijna dagelijks hebben de vrienden contact met elkaar via de CliniClowns App. Morris kijkt filmpjes terug of stuurt een berichtje naar een clown die online is. Vaak videobellen ze ook met elkaar. Een paar clowns springen eruit, daar heeft Morris continu en intensief contact mee. Het mooie is dat ze elkaar dan ook in het ziekenhuis weer tegenkomen, dat voelt vertrouwd.

Met Kat en Hop naar de maan

CliniClowns Kat en Hop zijn van die speciale vrienden. Morris ziet ze vaak op de CliniClowns App en in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Vier weken geleden kwamen clowns Kat en Hop nog bij hem langs in het ziekenhuis. Morris had de hele ochtend geslapen en was echt ziek. Toch stapte hij uit bed, pakte zijn gitaar en ging muziek maken met de clowns. Ze zongen dat ze met een raket naar de maan gingen.

Die nacht erna had Morris een slechte nacht, hij was door de koorts behoorlijk gaan ijlen. Na een hoestbui werd hij even wakker en zei: “Mama, ik ben naar de maan geweest.” Hij dacht, vanuit zijn belevingswereld, écht dat hij samen met de clowns naar de maan was geweest. Dat is zo puur, zo gaaf. De volgende ochtend stuurde Kat een berichtje: “Goedemorgen Morris, heb je goed geslapen? En gedroomd over rakketten naar de maan?” Nog steeds heeft Morris het erover: “Wanneer ga ik weer met Kat en Hop naar de maan?”