‘Mias voelde onze spanningen altijd aan’
Michelles zoon Mias maakt in zijn jonge leven al veel mee. Ze vertelt hierover en over de momenten dat ze verlichting vonden toen het zo nodig was.
Na een goede zwangerschap werd op 3 oktober 2017 onze jongste zoon Mias geboren. Alles leek helemaal in orde met hem. Hij was onwijs zoet, huilde eigenlijk nooit en leek goed aan de borst te drinken. Na twee maanden werd tijdens een bezoek aan het consultatiebureau duidelijk dat hij helemaal niet was gegroeid. We waren niet meteen in paniek toen we dit hoorden, want er waren nog genoeg mogelijkheden om te onderzoeken waarom hij niet gegroeid was. We besloten gewoon positief te blijven.
Mias ging in rap tempo achteruit
De arts van het consultatiebureau adviseerde me om hem vaker aan te leggen. Mias dronk destijds maar 7 of 8 keer en dat is achteraf gezien erg weinig voor een kindje van 2 maanden dat borstvoeding krijgt. Wellicht was dat de oplossing, dachten we. We moesten twee weken later terugkomen om te kijken of hij gegroeid was. Helaas was dit niet het geval en daarom werden we dezelfde dag nog doorgestuurd naar het ziekenhuis. Dat was wel even schrikken. Eenmaal in het ziekenhuis maakte de kinderarts zich gelukkig ook niet meteen zorgen. Hij adviseerde me om een aantal voedingen te gaan kolven zodat we konden kijken wat hij nou precies dronk. Eenmaal weer thuis zagen we dat Mias enorme moeite had om de afgekolfde melk uit de fles te krijgen. Het lukte hem niet goed. We begonnen ons inmiddels echt zorgen te maken omdat we nu konden zien hoe weinig hij eigenlijk dronk. Opnieuw moesten we na 2 weken langskomen bij de kinderarts. Mias was weer niks aangekomen en zelfs afgevallen. Dat is hartstikke gevaarlijk voor baby's. De kinderarts onderzocht Mias en vertelde dat hij direct opgenomen moest worden. De arts maakte zich niet alleen druk omdat Mias was afgevallen, maar vooral om de lage spierspanning die hij bleek te hebben. We maakten ons enorme zorgen.
Een heftige periode met meerdere ziekenhuisopnames
Er brak een heftige tijd aan voor ons. Vanaf dat moment verbleven we ruim 2 weken in het ziekenhuis, waar Mias het ene na het andere onderzoek moest ondergaan. Hij bleef slecht tot niet groeien, ondanks de extra voedingsstoffen die er door de borstvoeding werden gedaan. Mias bleek weer te zijn afgevallen. Er werd besloten om een sonde te plaatsen. Hij moest hiervoor in totaal twee keer opgenomen worden in het ziekenhuis. In 2019 werd de PEG sonde in zijn buik geplaatst en in 2020 kreeg hij een Button sonde. Deze sonde heeft hij tot op de dag van vandaag nog steeds.
Ondertussen zijn we heel wat onderzoeken verder. Mias is voor het grootste gedeelte van de tijd rolstoelafhankelijk en gaat naar een speciale peutergroep van Heliomare. Na vele, vaak intensieve, onderzoeken zijn de artsen erachter gekomen dat het lichaam van Mias 60% meer energie verbruikt dan dat van andere kinderen van zijn leeftijd. Hierdoor zal hij de rest van zijn leven afhankelijk blijven van sondevoeding.
De CliniClowns waren het lichtpuntje voor Mias
Tijdens de ziekenhuisopnames hebben we onwijs veel gehad aan de CliniClowns. Rondom een ziekenhuisopname hangt veel spanning, zeker als je net als in onze situatie niet weet wat er mis is met je kindje. Mias voelde onze spanningen altijd aan, hoe goed we ze ook probeerden te verbergen. Dankzij de CliniClowns werd een deel van die spanning weggenomen. Tijdens de opnames werd Mias vaak een stuk stiller en verdrietiger. Maar als de CliniClowns langs kwamen kon hij toch weer een beetje lachen en dat gaf mij ook weer een super gevoel.
Sommige mensen zullen misschien denken, wat is er nou zo fijn en leuk aan de CliniClowns? Maar wanneer je een chronisch ziek kindje hebt, of een kindje dat ineens langdurig opgenomen wordt, zal je ervaren hoe goed en belangrijk het is dat ze bestaan. De dagen in het ziekenhuis waren eenzaam, je ziet of hoort weinig en je zit eigenlijk continu opgesloten in een kamertje. Ondanks dat je vrij weinig doet op zo’n dag, behalve dan voor je kindje zorgen, vreet het energie. Je hoofd maalt maar door en je wilt het liefst zo snel mogelijk weer naar huis. De CliniClowns doorbreken deze eenzaamheid even. Ze geven je kindje een fijner gevoel waardoor jij als ouder ook weer wat energie krijgt.
Verstoppertje spelen met de CliniClowns
Ik vond het mooi om te zien hoe ze voor elk kindje genoeg tijd namen. Het is niet even snel een ballon opblazen en hup naar de volgende. Nee, ze nemen de echt de tijd en dat voelt heel fijn. Mias speelde kiekeboe met de CliniClowns en verstopte zichzelf voor ze. Als de CliniClowns hem weer vonden moest hij onwijs hard lachen. Het was mooi om te zien hoe hij even opbloeide. Even niet denken aan de pijn die je hebt maar lekker spelen en grappen maken met de CliniClowns! Ik ben onwijs blij dat ze bestaan, en we hebben zelf meerdere keren mogen meemaken hoe fijn het is als ze langskomen, toen Mias in het ziekenhuis was opgenomen.
Uiteraard hoop ik en pleit ik ervoor dat de CliniClowns hun werk kunnen blijven doen. Zodat Mias in de toekomst bij nieuwe ziekenhuisopnames weer kan genieten van ze, maar vooral ook voor alle andere kinderen die in het ziekenhuis belanden. Ik gun hen net zo'n fijne ervaring met de CliniClowns tijdens een nare periode zoals wij hebben gehad. Help jij de CliniClowns ook met een kleine bijdrage?