‘Mijn hart brak keer op keer als ik in zijn ogen keek’
Bij zijn geboorte had Joey (18) zuurstoftekort, maar dat wist moeder Tamara toen nog niet. Tijdens zijn eerste levensjaar voelde ze wel dat er iets mis was. Achteraf waren het terechte zorgen die niet altijd serieus werden genomen. Tamara deelt haar verhaal.
Na zijn eerste verjaardag hadden al die slapeloze nachten, angst, onderzoeken, therapeuten en ziekenhuizen toch nog ‘zin’ gehad: de verlossende diagnose voor Joey was Cerebrale Parese (CP), een houding- of bewegingsstoornis veroorzaakt door een beschadiging van de hersenen.
Een nieuw monster
Toch waren we er toen nog niet. Na Joey’s tweede verjaardag kwam het monster epilepsie in ons leven. Een pittige diagnose, zeker in combinatie met de CP. Joey is niet alleen volledig rolstoelafhankelijk (hij kan ‘m zelf besturen met zijn hoofd), hij is ook helemaal afhankelijk van een ander. Wel is hij redelijk goed verstaanbaar, hij begrijpt alles, is heel erg vrolijk en grappig. En hij kan prima - soms iets te goed - aangeven en vertellen wat hij wel en niet wil.
Rollercoaster
In het UMC+ in Maastricht, zo’n anderhalf uur rijden vanaf ons huis, zijn ze gespecialiseerd in CP. Hier ontmoette Joey rond zijn derde jaar ook de CliniClowns. Wat een plezier brachten ze! Er was in één klap een moment van afleiding en een schaterlach in het ziekenhuis. Niet alleen voor Joey, ook voor mij als moeder.
Je moet je voorstellen... Ik was onzeker over de gezondheid van mijn kind, had verdriet en pijn. Bovendien brak mijn hart keer op keer als ik in de ongeruste ogen van mijn kind keek. Elke keer weer stapten we dat ziekenhuis binnen, waar ik nog niet goed wist wat ze gingen doen, hoe lang het zou duren of wat de uitkomst zou zijn. Ik zat in een rollercoaster. En midden in die rollercoaster probeerde ik mijn kind telkens gerust te stellen, terwijl ik zelf eigenlijk ook geen antwoorden had.
Een lach op elk moment
En dan komen die CliniClowns langs. Ik vergat echt even alle zorgen. Ik zag die glimlach op Joey’s gezicht. Zó waardevol op zo’n zorgelijk moment. Hoe knap en fijn is het dat die clowns zich aanpassen aan wat je kind op dat moment nodig heeft. Als Joey geen pijn heeft, kunnen ze enorm gek en grappig doen, hij giert dan echt van het lachen. Maar ook toen hij net uit een operatie kwam en nog veel pijn had, deden ze het rustig aan met hem, maar brachten wel afleiding. En dat hielp zowel bij hem als bij mij.
CliniClown Bums
Als je zo vaak naar het ziekenhuis moet, zie je vaak dezelfde clowns. Maar vanaf het begin af aan had Joey een speciale klik met clown Bums. Dat is nu dus al een jaar of twaalf geleden. Natuurlijk zijn alle CliniClowns helemaal super, maar Bums is toch wel heel speciaal. Joey ziet Bums tijdens opnames in het ziekenhuis in Maastricht, in het epileptisch centrum Kempenhaeghe, maar ook op zijn school waar de CliniClowns een keer op bezoek kwamen.
Sleutelmomenten
Bums is er op belangrijke momenten in Joey’s leven bij geweest. Als Joey het moeilijk heeft, kan Bums hem helpen. Dat vind ik zo bijzonder. Hij voelt direct aan wat Joey nodig heeft. Bums heeft een speciaal plekje veroverd in zijn hart. En daarmee in dat van mij.