‘Ons hele leven stond op zijn kop’

“Vorig zomer ontdekte ik een knobbeltje onder Jenoahs rechteroor en dat zijn oor wat afstond. Ook had hij al een tijdje last van weinig energie, was hij vaak moe en sliep hij slecht. Na een bezoek aan de huisartsenpost werd Jenoah naar huis gestuurd met een antibioticakuur. Uit een bloedonderzoek twee weken later bleek dat hij de ziekte van Pfeiffer heeft gehad. 

Onderbuikgevoel

Maar de klachten van Jenoah werden niet minder, ook niet na drie antibioticakuren. Inmiddels was het knobbeltje ook groter geworden. Als ouder ga je dan denken: er is meer aan de hand, de antibiotica slaat niet aan. Ik had er zelf geen goed gevoel over. Ik ben gaan zoeken op internet, ik had zo’n raar onderbuikgevoel. 

“Wil je aan de huisarts vragen of het kanker kan zijn?” vroeg ik aan mijn man Jeffrey. Dat gevoel, ik kan het niet onderbouwen, maar ik had gewoon het gevoel dat dat het was. Maar zelf durfde ik dat niet te vragen. 

Duidelijkheid krijgen

Omdat de antibiotica geen verbetering gaf werden we doorgestuurd naar de kinderarts in het streekziekenhuis in Groningen. De arts wilde Jenoah nog zes weken door laten lopen maar ik zei: “Dat gaan we niet doen. We hebben al bloed geprikt, antibiotica gekregen, niemand weet wat het is. Je gaat ons niet zonder diagnose naar huis sturen!” 

Ik wist genoeg

Anderhalve week later volgde een echo. Aan de reactie van de echoscopist zag ik dat er iets niet goed was. Ik stond erop dat we diezelfde middag nog bij de KNO-arts mochten komen. Die vertelde dat er een biopt zou worden afgenomen om dingen uit te sluiten of te bevestigen. Toen wist ik genoeg, ook al zegt iedereen om je heen dan dat je je geen zorgen moet maken. 

Diezelfde week werd ik gebeld, het weefselonderzoek was goed en er waren geen gekke cellen gevonden. Omdat onze eigen arts op vakantie was wilde de invaller Jenoah nog wel even zien. Zelf had ik er nog steeds geen goed gevoel bij, dus ik was blij dat we langs mochten komen. De arts vroeg of we het eerlijke antwoord wilden. Hij vertrouwde het pathologisch onderzoek niet. Ik was blij dat er naar me geluisterd was door deze arts, die oncoloog bleek te zijn. 

Hectiek

We werden gelijk doorgestuurd naar een kinderarts in het Prinses Máxima Centrum. Het werd een hectische week met scans, PET-scans en biopten. Eerst stak ik mijn kop nog in het zand. Je weet niet zo goed wat je overkomt die eerste weken. Natuurlijk ben je bekend met kanker, maar kinderkanker en dat bij je eigen kind is zo heftig. Onze onbezorgde toekomst was weg.

Kwaadaardige tumor

Jenoah bleek heel erg ziek te zijn. Hij heeft rhabdomyosarcoom, een kwaadaardige tumor in de weke delen. Dat is het ergste nieuws dat je kunt krijgen als ouder. Ons hele leven stond op zijn kop. Niks is dan belangrijk meer, je laat alles uit je handen vallen. Het is echt overleven die eerste paar maanden. 

Omdat de tumor niet te opereren was kreeg Jenoah negen chemo’s en 28 bestralingen in het UMCG Groningen. Chemo in combinatie met bestralingen zorgde ervoor dat hij enorm aftakelde. En dat net in de normaal zo feestelijke decembermaand waarin hij ook jarig is. 

Verjaardag

We hadden het zo gepland dat hij met zijn verjaardag geen chemo zou hebben. Maar drie dagen voor zijn verjaardag kreeg hij koorts. Dan moet je aan je kind uitleggen dat hij met zijn verjaardag tóch in het ziekenhuis moet zijn. Dat is zo moeilijk. Hij had zo’n zin in zijn verjaardag, het trakteren op school. Dat viel in het water. Ik heb alles op alles gezet om zijn mindset positief te krijgen: “Misschien komen de CliniClowns nog langs op je verjaardag.” 

Impact

Artsen en verpleegsters kwamen een verjaardagsliedje zingen, maar hij zag natuurlijk gewoon die arts in zijn witte pak. Vlak daarna kwamen CliniClowns Siep en Moes, hij keek gelijk met een andere blik. Ik denk dat zij er uiteindelijk voor hebben gezorgd dat het ijs gebroken werd. Toen is hij alsnog op zijn fietsje iedereen in het ziekenhuis gaan trakteren. Aan het eind van die dag mochten we gelukkig nog naar huis. Zo konden we thuis toch nog een feestje vieren. 

CliniClowns

De afgelopen tijd heeft Jenoah vaker de clowns op bezoek gehad. Eerst moest hij even ontdooien, maar de clowns zorgden ervoor dat hij het leuk begon te vinden. Soms begonnen ze te spelen op een afstandje, waar hij naar kon kijken. Zo werd op een rustige manier zijn vertrouwen gewekt. Hij weet ook dat de clowns komen omdat het leuk is, niet omdat ze iets van je moeten. Voordat Jenoah chemotherapie zou krijgen via een infuus, kwamen ze op precies het juiste moment. Jenoah was bozig. Toen hoorde hij de clowns met een gitaar en vroeg: “Mama, komen ze ook nog bij mij?”

Afleiding

Al die tijd was hij aan het bellen blazen, de clowns toverden een clownsneus tevoorschijn. Ze haalden Jenoah uit een moeilijk moment, zodat hij even niet aan de chemo dacht. Zij maakten de positieve switch. Dat was heel fijn. Toen waren ze er echt op het juiste moment. Het werk van de CliniClowns is voor ons van onschatbare waarde.  

Kleine dingen

Op momenten dat Jenoah zich goed voelt, creëren we fijne momenten. Met z’n vieren naar de dierentuin of gezellig eten met familie. Waar een gezond gezin dingen in het groot zoekt, doen wij dat in het klein. We leven van scan naar scan, maar we hebben vertrouwen in de toekomst.”