‘Ook wij als ouders vergaten even wat er allemaal speelt’

Toen Noah één week oud was werd hij voor de eerste keer opgenomen in het ziekenhuis met het RS-virus. Ook al lag hij daar twee weken, het leek allemaal nog onschuldig. De maanden daarna merkten we wel dat er in zijn ontwikkeling dingen anders waren. Je gaat hem toch automatisch vergelijken met zijn oudere broer.

Zorgen

We zijn met onze zorgen naar de kinderarts gegaan en de arts deelde deze. Nadat hij ons doorverwees naar de kinderneuroloog, werd al snel meer duidelijk. Er werd een MRI-scan gemaakt en een eeg-onderzoek gedaan waaruit bleek dat hij echt een ernstige hersenafwijking heeft.  

Heftig

Noahs linkerhersenhelft is niet ontwikkeld, waardoor zijn rechterhersenhelft overbelast is. Daar komt zijn epilepsie vandaan. In het begin wisten we eigenlijk nog niet dat hij ook epilepsie had, want toen waren die aanvallen nog niet heel erg zichtbaar. Ook dit werd met de maanden erger. Dat was heel heftig om mee te maken.  

Onzekerheid

Dit is echt een andere wereld waar je in terechtkomt. Je wilt dit eigenlijk helemaal niet en dat besef is er soms nog steeds niet heel erg. We denken soms nog weleens: is dit nou echt? Worden we niet straks wakker en hebben we een onwijze nachtmerrie gehad? Alles is heel onzeker en dat vinden we moeilijk. We weten gewoon niet waar we morgen aan toe zijn. Dit heeft ons als ouders wel heel dicht bij elkaar gebracht. 

Wisselwerking

Noahs epilepsie werd erger en we moesten naar het ziekenhuis omdat hij nieuwe medicijnen kreeg. Plotseling verschenen er twee CliniClowns in de deuropening, waar ze grapjes begonnen te maken. Ze vroegen aan mijn man en ik of ze binnen mochten komen. Natuurlijk mocht dit van ons. Nadat de clowns eerst even aftastten wat ze wel en niet konden doen, hadden ze vrij snel zijn aandacht. Dat duurt soms echt wel even bij Noah. Uiteindelijk gingen ze op zijn ooghoogte zitten en speelde heel zachtjes op de gitaar. Op alles wat Noah deed reageerde zij, wat voor een leuke wisselwerking zorgde.

Bijzonder

Het was echt wel nieuw voor ons dat hij zo enthousiast op onbekende dingen reageerde. Normaal kan hij daar weleens angstig voor zijn. Dat was echt prachtig om te zien. Noah was die dag best mopperig en zat niet lekker in zijn vel, dus ze kwamen echt als geroepen. Ze stelden me gerust, alsof ze zeiden: “Het is goed, Noah is blij en hij is gelukkig zoals hij is.”  

Dit was de eerste keer dat Noah bewust meemaakte dat er bezoek was van de CliniClowns. Ik werd daar heel emotioneel van. Het is zo bijzonder hoe de clowns met zoiets kleins, zoiets groots voor hem konden betekenen en hem zo konden laten genieten. Ook wij als ouders vergaten even wat er eigenlijk allemaal speelt en genoten van het geluk van ons kind. Het was ontzettend bijzonder om samen mee te mogen maken. 

Dankbaar

Ik heb de CliniClowns en alles wat zij deden altijd al prachtig gevonden, maar ik hoopte eigenlijk dat ik daar nooit in aanraking mee hoefde te komen. Want het betekent toch dat je kind ziek is of een beperking heeft. Maar nu ik het heb meegemaakt ben ik heel dankbaar. Je ziet wat ze voor je kind, maar ook voor jou als ouder kunnen betekenen.