‘Op die momenten zie ik dat hij zich geaccepteerd voelt’
Jimmy (22) heeft het syndroom van Schmidt. Hij is mentaal rond de zes jaar en ervaart lichamelijke problemen. Hij heeft epilepsie, longproblemen en is vatbaar voor virussen. Vader Herman deelt zijn verhaal.
“Ik zal die ene dag in 2017 nooit meer vergeten. We waren in het ziekenhuis met onze zoon Jimmy. Na een dag vol onderzoeken kregen we het nieuws te horen waar elke ouder bang voor is: Jimmy zou niet meer beter worden en we moesten vooral gaan genieten van de tijd die we als gezin nog samen hadden. Dit kwam keihard aan. Gelukkig knapte Jimmy een paar weken later, tegen alle verwachtingen van de artsen in, plotseling op.
Tweede huis
Jimmy heeft in de afgelopen jaren veel longontstekingen gehad. Soms wel vier per jaar. Hierdoor zijn we vaak in het ziekenhuis, het is een tweede thuis voor ons. Vanwege zijn epilepsie gingen we vaak voor controles naar ziekenhuis St. Jansdal in Harderwijk. Soms was de aanval zo heftig dat hij een paar dagen moest blijven.
Dankbaar
Jimmy weet dat de CliniClowns vaak ook in het ziekenhuis zijn, iets was hem erg blij kan maken. Hij ontmoette ze toen hij zes jaar was. Clown Waldo heeft ervoor gezorgd dat Jimmy ging uitkijken naar de ziekenhuisbezoeken. Voor een deel komt dit door de passie die de clowns uitstralen, je ziet gewoon dat ze het oprecht leuk vinden om écht contact maken. Hier ben ik Waldo nog steeds dankbaar voor, want dit heeft veel angst en verdriet bij Jimmy weggenomen.
Bijzonder moment
Een moment dat mij altijd zal bijblijven, is alweer van een paar jaar geleden. We moesten naar het ziekenhuis voor een longonderzoek. Jimmy vond dit best spannend en keek er tegenop. We liepen het ziekenhuis in en zagen dat er opnames waren voor een CliniClowns-programma met Frans Bauer. Dit trok onze aandacht en we dachten: hoe leuk zou het zijn als hij even een liedje komt zingen? Maar ja, dat blijft vaak bij een wens.
Maar na de opnames liep Frans naar de kamer van Jimmy en zong hij een liedje voor hem. Dit was zo'n bijzonder moment, omdat je denkt: zoiets overkomt ons toch niet. Dat is echt een dag die we nooit meer zullen vergeten. Sterker nog, we hebben het er bijna dagelijks nog over.
Grotere rol
Tijdens een ziekenhuisbezoek in 2017 vertelde clown Waldo ons dat er ook een CliniClowns App is. Hij dacht dat het wel leuk voor Jimmy zou zijn, omdat hij altijd zo geniet van de clowns. Ik was meteen overtuigd en heb direct een account voor hem aangemaakt. Hierdoor zijn de CliniClowns een nog grotere rol gaan spelen in ons leven. Een ochtendritueel van ons is dat we samen doornemen wat er die dag gepland staat op de app. Jimmy vraagt mij altijd: “Wie speelt er vandaag en zijn er shows?”
Fijn idee
Door de CliniClowns App kan Jimmy zich ook thuis vermaken. Veel kinderen spelen buiten. Iets wat voor hem niet zo makkelijk is, want als hij naar buiten wil, moet ik ook mee om te kijken of alles goed gaat. Nu weet ik dat hij lekker op de bank zit en ik mij geen zorgen hoef te maken. Af en toe kijk ik mee en geef ik de clowns een toelichting waar nodig. Dan zie ik hem genieten en helemaal opgaan in het spel. Ik zie dat hij zich geaccepteerd en veilig genoeg voelt om mee te doen. Het maakt mij als vader zo blij hem zo te zien.
Ik zie Jimmy altijd zo genieten en word daar zelf ook altijd intens vrolijk van. Als het videobellen met de CliniClowns is afgelopen, zie je de teleurstelling op zijn gezicht. Los van dat ik hem zo zie genieten, zie je ook dat de clowns van het contact genieten. Je ziet de passie in hun ogen.”