'Toen we afscheid van hem namen, ging zijn hartslag ineens weer omhoog'

“Ruim drie jaar was hij, toen Bart op een avond ziek uit bed kwam. Hij was wakker geworden met oorpijn en koorts. Daarna begon hij over te geven en te ijlen. Zetpillen hielpen niet. De huisartsenpost scheepte ons die nacht nog af, tot we de volgende dag naar ze toe reden. Die ochtend leek Bart een opleving te hebben. Hij wilde zelfs even spelen, maar kwam niet meer overeind. Hij was naast zijn speelgoed gaan liggen en ademde raar. Onderweg naar de huisartsenpost zag ik zijn ogen wegdraaien en kreeg ik steeds minder contact met hem. Toen we aankwamen was hij in shock. Hij reageerde nergens meer op, had een torenhoge hartslag en ijskoude handen. We werden direct doorgestuurd naar de spoedpoli. We renden door de gangen.  

Angst

Het was in de coronatijd, dus mijn man mocht niet mee. Ik moest het alleen doen. Ik voelde een angst die ik nauwelijks kan omschrijven. Ik kon alleen maar denken: blijven ademhalen. Omdat ik zelf uit de zorg kom, kon ik mijn gevoel een beetje uitschakelen. Dat heeft mij toen, en meerdere keren daarna, door moeilijke situaties gesleept. 

Afscheid

Vanaf het moment dat we op de spoedpoli aankwamen gebeurde er heel veel. Artsen, verpleegkundigen, infusen. Het vermoeden van meningokokken werd uitgesproken. Op de OK werd Bart geïntubeerd, maar zijn bloeddruk zakte steeds verder. Zelfs zo snel, dat ik mijn man moest bellen, hij moest nú komen. Er werd tegen ons gezegd: neem maar afscheid van Bart. Ons eerste kindje waren we al verloren en ik kon gewoon niet geloven dat we dit nog een keer moesten meemaken. De verpleegkundigen gingen allemaal aan de kant, zodat wij bij het bed konden.

Op datzelfde moment probeerden de artsen nog één medicijn en waarschijnlijk heeft dat hem gered. Terwijl wij bij hem stonden om afscheid te nemen hoorde ik de piepjes van zijn hartslag versnellen. Ik keek hoopvol naar de dokters, die wisten nauwelijks wat ze meemaakten. Ineens was Bart stabiel genoeg om vervoerd te worden en naar de IC te gaan.

Geamputeerd

In het Wilhelmina Kinderziekenhuis is Bart in slaap gehouden. Hij had inderdaad een meningokokken bloedvergiftiging. Daarna mocht hij naar de verpleegafdeling, waar hij nog negen weken moest blijven. In die periode werd hij elke week geopereerd. Zijn linkerhand werd geamputeerd, hij heeft van zijn rechterhand alleen nog de onderste kootjes over. Uit zijn kuiten werd dood spierweefsel gehaald en een aantal tenen werd geamputeerd.

CliniClowns

Eigenlijk onderging Bart dit allemaal heel gelaten. Alleen de wondverzorging was onprettig voor hem. Gelukkig kwamen de CliniClowns in deze periode vaak langs, dat leidde af van de pijn. Ook in de periode hierna had hij veel aan ze. Hij opende de app en kon even alles vergeten. En nog steeds: op de dagen dat hij het allemaal even niet ziet zitten, halen de CliniClowns hem eruit. Ik zie hem dan ineens weer genieten. En lachen!

Hop en Sammie

Nu Bart zes jaar is, komen we nog regelmatig in het ziekenhuis voor controles en operaties. Een jaar geleden is zijn rechteronderbeen nog geamputeerd. Toen vroeg hij ook steeds: wanneer komen de CliniClowns nou? Hij had een dag veel pijn en toen kwamen Hop en Sammie langs. Dan zie je hem opfleuren. De clowns maken deel uit van Barts leven. En ik kan er zelf ook van genieten. Ik zie Bart gelukkig zijn! Bovendien moet ik er zelf ook enorm om lachen.

Toekomst

Onze toekomst is onzeker. Er komen elke keer weer nieuwe problemen tevoorschijn. Maar Bart is optimistisch. Altijd. Hij zoekt zijn eigen weg. En dat maakt het voor mij allemaal een stukje makkelijker.”