‘Vergeleken met haar leeftijdsgenootjes heeft ze echt een ander leven’

“Amaysa is geboren met een lever- en darmaandoening. Toen ze pas acht weken oud was, werd ze al geopereerd. Die operatie duurde tien uur. Het was het begin van de medische achtbaan waarin we terechtkwamen. De eerste twee jaar van haar leven gingen we ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Ze heeft in die periode ook een stuk van mijn lever gekregen, dat heeft toen haar leven gered. Het was heel intensief, maar op een gegeven moment weet je niet beter. Het went, hoe gek dat ook klinkt. Toen alles rustiger werd en we thuiskwamen, moesten we juist wennen aan het normale leven.  

Anders

Door de medicatie tegen leverafstoting is Amaysa heel infectiegevoelig. Ze is sneller moe en sneller ziek dan andere kinderen. Daardoor mist ze wat vaker school. Ook moeten haar darmen regelmatig gespoeld worden. Dan zit ze met een sonde aan een pomp vast. Het bijzondere aan Amaysa is dat ze een ongelooflijke levenslust heeft. Ze wil niets missen en is heel krachtig. Nu ze wat ouder is, kan ze gefrustreerd en boos worden over dat ze zich anders voelt. We kijken vooral naar wat wél lukt. Maar als je het vergelijkt met haar leeftijdsgenoten heeft ze echt een ander leven.

Opname

Ze weet natuurlijk niet beter dan dat haar leven zo is. Amaysa heeft graag de controle, omdat er zo vaak dingen zijn gebeurd waar ze geen controle over had. Afgelopen jaar ging het heel goed met haar, totdat ze plotseling werd opgenomen in een ander ziekenhuis dan normaal, ver van huis. Dat was echt even schakelen, ook voor ons als ouders. En dan merk je ook dat ze zeven is en overal vragen over stelt waar we geen antwoord op hebben. Ze zei ineens: ‘Ik krijg toch geen levertransplantatie?’ Dat was gelukkig niet aan de hand, maar ik schrok toch dat ze daarover nadenkt als kind.

Honger

Ze is altijd snel wakker na haar narcose en was net terug van de uitslaapkamer. Daar was ze heel boos geweest, want ze had verschrikkelijke honger. Voor de operatie moest ze nuchter blijven en daarvoor kon ze door de pijn niet eten. Terug op de afdeling had ze nog steeds trek en werd er speciaal voor haar een tosti gemaakt. Daar zat ze helemaal trots mee op haar bed toen de clowns binnenkwamen. De boosheid was gelijk voorbij, maar ze had geen zin om te praten. En dat hoefde ook niet, de clowns voelden dat heel goed aan.  

Tosti

Ze maakten allerlei grapjes over haar tosti. CliniClown Fien speelde dat ze heel graag een hapje van de tosti wilde. Maar zodra Pier dat doorhad, zei ze: ‘Oh, nee, ik zou nooit die tosti pakken, dat zou ik nooit doen.’ Om vervolgens weer in slow motion richting de tosti te bewegen. Mijn man en ik lagen ook helemaal in een deuk, het was zo grappig. Amaysa was een kwartier lang aan een stuk aan het lachen.

Onze dochter gaat huppelend door het leven, daar zijn we heel blij mee. Ze kent de CliniClowns natuurlijk al langer, maar dat ze er ook op zulke spannende momenten zijn, is echt heel mooi.”