‘Zelfs op haar ziekste momenten, bezorgen ze haar een lach’

Leven met trimosie 18 

“Trimosie 18 is een zeldzaam syndroom veroorzaakt door een afwijking in de chromosomen. Normaal bevat elke cel twee chromosomen, één van de moeder en één van de vader. Bij trimosie 18 zit het achttiende chromosoom echter drie keer in de cellen. In Nederland wordt deze aandoening vaak als niet verenigbaar met het leven gezien, maar Danie mag al zeven jaar bij ons zijn. 

Danie is door haar aandoening volledig afhankelijk van onze zorg. Ze kan bijna niets zelf en zit in een rolstoel. Daarnaast heeft ze erg zwakke longen, waardoor ze regelmatig een week opgenomen wordt in het ziekenhuis. Ze krijgt dan een highflow toegediend, een zuurstoftherapie waarbij de zuurstof bevochtigd en verwarmd wordt of een hogere dosering zuurstof die we thuis mogen geven. 

Deze periodes zijn ook voor ons als ouders vaak erg zwaar. Het is altijd afwachten hoe snel ze opknapt en of ze überhaupt herstelt. Het is een lastige tijd. Toch herstelt ze elke keer weer dankzij haar enorme vechtlust. 

Impact 

De ziekenhuisopnames zijn voor ons als gezin lastig. Het is belangrijk voor ons dat er altijd iemand bij Danie is, omdat niemand haar echt goed kent in het ziekenhuis. Ze kan zichzelf niet duidelijk maken, dus wij zijn haar stem. Dit brengt een grote verantwoordelijkheid en spanning met zich mee. Vooral de eerste dagen dat ze is opgenomen, gaat het vaak slecht met haar. Op deze momenten zijn we altijd bang dat we haar misschien verliezen. 

Ook voor onze andere kinderen is het soms lastig. We willen graag bij Danie zijn, maar ook thuis voor onze andere kinderen. Tegelijkertijd moet haar vader gewoon werken. Gelukkig hebben we familie die ons altijd helpt, bijvoorbeeld door in het ziekenhuis aanwezig te zijn of op de andere kinderen te passen. Ook haar persoonsgebonden begeleiders doen ontzettend veel voor haar. Doordat Danie heel sterk is en steeds weer herstelt, valt de impact op ons gezin gelukkig nog mee.  

Herstel 

Dankzij een hartoperatie loopt het herstel van Danie de laatste jaren sneller. Waar ze vroeger vaak twee weken in het ziekenhuis lag, is dat op dit moment gemiddeld een week. Ze is meestal de eerste dagen erg ziek en dan is het spannend welke kan het herstel opgaat. Gelukkig zien we vaak na drie dagen een keerpunt. Het blijft iedere keer bijzonder om te zien hoe sterk ze is en hoe ze zich weet te herstellen. 

Vastberadenheid 

Ondanks haar beperkingen is Danie een vrolijk, gelukkig en ondeugend meisje. Je zult haar meestal zien lachen, en als dat niet zo is, weten we dat er iets aan de hand is. Ze heeft een sterke eigen wil; als ze iets niet wil, gebeurt het ook echt niet. Haar vastberadenheid heeft haar waarschijnlijk ook gebracht waar ze nu is.  

CliniClowns als lichtpuntje 

Danie gaat vijf dagen per week met de taxi naar een kinderdagcentrum, waar kinderen met een ontwikkelingsachterstand of meervoudige beperking gespecialiseerde begeleiding krijgen. Daar ontmoette ze de CliniClowns voor het eerst. Vanaf het eerste moment genoot ze intens van hun bezoek. Wanneer de clowns verschijnen, herkent ze ze meteen. Ze begint te bewegen en geluidjes te maken, omdat ze weet dat de clowns dan met haar mee gaan doen. 

Ook in het ziekenhuis zijn de CliniClowns een grote steun. Een paar keer ontmoette ze daar haar favoriete clowns, Teun en Mimus. Zelfs op haar ziekste momenten, als Danie weinig aankan, weten ze een lach op haar gezicht te toveren. Het geeft zoveel plezier, ook in moeilijke tijden. Het doet niet alleen Danie goed, maar ook ons als ouders. Het is erg waardevol om je dochter te zien oplichten, juist op de momenten dat het eigenlijk niet goed gaat.”