‘Zij lieten hem lachen, zelfs toen hij extreem ziek was’
Na maanden benauwdheid bij haar zoontje Devon blijft moeder Sheila voelen dat het meer is dan astma. Als ze bij de huisarts met haar vuist op tafel slaat, wordt er actie ondernomen. Devon blijkt een grote tumor achter z’n longen te hebben. Sheila vertelt over deze moeilijke tijd.
Devon was als baby al vaak verkouden en benauwd. Er werd kinderastma bij hem gediagnosticeerd, maar de medicatie hielp niet. Ik zat regelmatig met hem in het ziekenhuis omdat hij zoveel moeite had met ademhalen. Steeds werden we na een ‘goede’ score van zijn zuurstof weer naar huis gestuurd. Ik zat dan huilend in de auto. Ik voelde me zo machteloos.
Radeloos
Toen Devon twee jaar was, kon hij echt niet meer slapen van de benauwdheid. Hij wilde niet meer eten, viel af en ik maakte me enorme zorgen. Nachten achtereen ging het zo door. Als alleenstaande moeder had ik niemand om de zorg mee te delen en de slapeloosheid eiste ook bij mij zijn tol. Ik zag dat het echt niet goed met hem ging en de artsen namen mijn zorgen niet serieus, ik was radeloos. Op een ochtend bij de huisarts ben ik zó boos geworden. Ik schreeuwde, huilde, sloeg letterlijk met mijn vuist op tafel en zei dat ik niet wegging voor ze iets voor Devon zouden regelen. Ik was echt op.
Over een maand zou hij bij de kinderarts terecht kunnen. Een maand? Dat ging ik niet trekken. Ik heb net zolang volgehouden tot we na het weekend in het ziekenhuis terecht konden. En daar kan ik met de kennis van nu alleen maar ontzettend dankbaar voor zijn.
Tumor
In het ziekenhuis werd er een CT-scan gemaakt. Er was een ‘grote massa’ achter zijn longen te zien. Ik snapte toen nog niet wat ze daarmee bedoelden. Het bleek een grote tumor te zijn die zijn luchtpijp dichtdrukte. Nog geen uur later zaten we in de ambulance naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht waar hij direct Prednison kreeg om de tumor te laten slinken. Een paar dagen later was hij er niet meer geweest. Als ik niet met m’n vuist op tafel had geslagen was het anders afgelopen.
Het voelde alsof de grond onder m’n voeten wegzakte. Ik heb me nog nooit in m’n leven zo eenzaam gevoeld als op dat moment. De daaropvolgende dagen gingen als een film aan me voorbij, ik kon niet meer helder nadenken. Ik kwam de dag door, maar achteraf vraag ik me wel eens af hoe. Ik kon dingen moeilijk onthouden en werd geleefd.
Lymfeklierkanker
Een biopt uit de tumor toonde Non-hodgkin (T-Cel Lymfoblastair) aan: lymfeklierkanker met een agressief snelgroeiende tumor. Er werd een behandelplan van twee jaar voorgesteld: zes maanden intensieve chemo en daarna anderhalf jaar onderhoudsfase, met elke avond chemo tabletten.
Lichtpuntjes
In het ziekenhuis kregen we meerdere keren bezoek van de CliniClowns. Zij lieten mijn zoon keer op keer lachen, zelfs toen hij extreem ziek was. Dat waren echt de lichtpuntjes. Niet alleen voor hem, maar ook voor mijzelf. Ik voelde me zo alleen. Zoiets meemaken is al heftig genoeg en al helemaal als je geen partner hebt om dat mee te delen. Zo’n dag in het ziekenhuis duurt superlang, je zit de hele dag op die kamer. Alles wat dat doorbreekt is welkom. Zeker als een CliniClown een glimlach op je zoons gezicht tovert. Ik kon daar echt geëmotioneerd van raken, kippenvel gewoon. Naast de clowns waren en zijn mijn ouders echt onze steun en toeverlaat. Zonder hun hulp had ik dit niet gekund.
De tumor is weg
Inmiddels zitten we bijna aan het einde van de onderhoudsfase en is de tumor helemaal weg. Al mag ik Devon na vijf jaar pas officieel ‘genezen’ noemen. Hij gaat naar de basisschool en heeft het daar ontzettend naar z’n zin. Het is gek, want aan de ene kant proberen we samen zoveel mogelijk te genieten en aan de andere kant blijf ik op scherp staan. Ik heb slapeloze nachten gehad van het piekeren over of de tumor terug zou komen. Bij elk pijntje schiet ik in de stress en heb ik soms letterlijk een foto in het ziekenhuis nodig om me ervan te overtuigen dat de tumor nog steeds weg is. Ik weet natuurlijk hoe het voelt als je zorgen niet serieus genomen worden. Stel je voor dat ze het weer niet in de gaten hebben.
Verwerken
Nu het ineens rustiger wordt en ik niet meer constant geleefd word, merk ik dat het bij mezelf begint te landen. Voor mij begint nu pas de verwerkingsfase. Daar krijg ik gelukkig hulp bij. Maar ik blijf op scherp staan. Dat zal met de tijd vast minder worden. Bovenal ben ik natuurlijk ontzettend dankbaar dat hij er nog is.
Dit verhaal is geschreven in 2022