‘Ondanks de tegenslagen sta ik heel positief in het leven’

Nynke heeft het ANE-syndroom. Dit is een zeldzame, neurologische ziekte, gekenmerkt door een vroege aanvang van insulten, veranderingen van het bewustzijn, neurologische aftakeling. Nynke loopt het risico door een simpele griep of infectie in coma te raken en hier niet meer uit te komen. Haar broer is op 27-jarige leeftijd aan het syndroom overleden.

Vooral deze coronatijd is heel spannend voor haar. Om in goede conditie te blijven sport ze veel. Nu gaat dat niet in de sportschool en sport ze veel buiten. “Het leven zonder uitdagingen vind ik saai dus heb ik bedacht om de Onbeperkte Elfstedentocht te fietsen”, zegt ze. Deze Elfstedentocht is dit jaar voor het eerst georganiseerd voor mensen met een beperking.

Waarom CliniClowns?

“Er is geen stichting voor ANE, daarom heb ik voor een andere stichting gekozen”, vertelt Nynke. “Ik wilde iets positiefs kiezen. Tijdens mijn revalidatie in Lindesteijn in Beetsterzwaag heb ik met eigen ogen gezien wat de CliniClowns voor de kinderen daar betekenen. Zij maken je happy, het is alleen maar genieten.”

Over de Onbeperkte Elfstedentocht

“In vijf dagen heb ik samen met mijn moeder van 77 jaar de Elfstedentocht gefietst. We zijn gestart op 23-9 en fietsen van Leeuwarden-Dokkum, een rit van 27 km. Via Facebook heb ik onze slaapplekken geregeld bij mensen die ik nauwelijks kende. Het was een groot avontuur. De laatste twee dagen waren pittig door een harde wind en kale wegen. We hadden alleen maar tegenwind. Het mooiste aan de tocht was de saamhorigheid tussen de circa 40 deelnemers. Zelfs tv-zender Omrop Fryslân heeft elke dag verslag gedaan. Er is veel aandacht aan de tocht besteed.”

Netwerk

“Door het inzetten van mijn netwerk (familie en vrienden) heb ik veel geld opgehaald. Mijn flyers zijn gesponsord en die heb ik echt overal uitgedeeld en opgehangen. De meeste mensen gaven een vast bedrag, van een paar euro tot zelfs 100 euro! De CliniClowns-poster hangt nog steeds op mijn raam”, vertelt Nynke lachend.

“Ik ben heel blij dat ik dit voor CliniClowns heb kunnen doen. En ook voor mijzelf. Ik had een doel om die vijf dagen door te fietsen. Het was een prachtige ervaring! Twintig jaar geleden heeft een arts tegen me gezegd dat ik er rekening mee moest houden dat ik binnen vijf jaar in een rolstoel zou kunnen zitten. We zijn twintig jaar verder en ik fiets de Onbeperkte Elfstedentocht.”

Wil jij ook in actie komen voor CliniClowns? Laat je inspireren of bedenk je eigen actie!